Mantén tu cerebro saludable, en Esclerosis Múltiple el tiempo SI importa

Leemos continuamente artículos sobre protección neuronal, deterioro cognitivo, etc… la mayoría de las veces en artículos sobre fármacos todavía en fase de estudio, nos hemos hecho expertos en toda la terminología médica, en muchos casos sin saber exactamente que extensión e  implicación directa tiene en nuestro día a día.Mientras esperamos a que se apruebe un fármaco que ofrezca solución a la enfermedad o a sus síntomas, el tiempo pasa y es fundamental mantener nuestro cerebro en el mejor estado posible, es la conclusión que ofrecen todos los expertos y que refrenda un informe de MS Brain Health

Este grupo ha elaborado una guía para pacientes en la que han participado personas de distintos ámbitos que trabajan día a día con la realidad de la Esclerosis Múltiple. Esta guía ofrece información y orientación para ayudar a las personas afectadas a tomar el control, ser positivas y maximizar la salud del cerebro a lo largo de su vida.

Actualmente, en la salud de nuestro cerebro influyen muchos factores, que manejados de manera adecuada, ayudan a mantener el cerebro en el mejor estado posible:

  1. Adecuación de nuestro tratamiento farmacológico

Un adecuado seguimiento médico de la enfermedad con atención a los síntomas que manifestamos, nos ayudará a detectar si la Esclerosis Múltiple está respondiendo adecuadamente al tratamiento que nos ha pautado el Neurólogo. La comunicación con el especialista y la Unidad de Neurología es fundamental, aunque cualquier cambio o acentuación de un síntoma tenemos que informar, esto permitirá al médico adecuar el tratamiento a las necesidades y variaciones de cada paciente.

Qué puedo hacer: Elaborar un registro o diario de sintomatología, nos permitirá ofrecer al médico, en la siguiente revisión, una información más detallada de nuestra evolución.

  1. Estar informado de cómo afecta la EM a nuestro cerebro

Comprender el proceso de deterioro nos ayuda a afrontarlo de manera positiva y proactiva, adaptándonos de la mejor manera posible al cambio. Nuestro cerebro es un órgano flexible, si una parte se ha visto dañada, se pueden captar nuevas áreas para ayudar con las tareas realizadas anteriormente desde el área dañada.

Qué puedo hacer: Solicitar una valoración neurológica por un profesional especializado, él nos ayudará a comprender mejor las áreas afectadas y cómo trabajar y estimular otras áreas para mantener el cerebro en el mejor estado posible a lo largo de la vida.

  1. Mantener un estilo de vida que favorezca el cuidado del cerebro

La vida que llevamos influye en el estado de nuestro cerebro, para que funcione adecuadamente es fundamental mantenerlo activo (física y mentalmente) y evitar daños externos (alcohol, tabaco y drogas).

Qué puedo hacer: El ejercicio físico, el control de peso y mantener la mente activa con actividades que la estimulen, ayudan de manera directa a la salud del cerebro.

Os dejamos la guía completa para que la consultéis,Salud del Cerebro Guia para personas con Esclerosis Multiple , está en castellano. La tenéis también a vuestra disposición impresa en nuestros Centros de San Lamberto y Sangenjo.

En resumen, el tiempo y sobre todo nuestra actitud, importan en la Esclerosis Múltiple. Está en nuestra mano mantenernos en el mejor estado posible en la enfermedad, la rehabilitación física, la estimulación cognitiva, el manejo de la fatiga, son recursos que podemos poner al servicio de nuestra salud. Es importante que se realice con la colaboración de profesionales especializados en Esclerosis Múltiple, en ADEM Madrid ponemos a tu disposición nuestro equipo, llámanos, estamos para ayudarte.

CENTRO SAN LAMBERTO 91 404 44 86

CENTRO SANGENJO 91 378 55 26

 

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El rol del cuidador y su salud.

Dpto. Psicología ADEMM

Llamamos “Cuidador Principal” a aquella persona sobre quién recae la responsabilidad de la atención y cuidado de la persona con discapacidad, y que con su labor aporta un mayor equilibrio al funcionamiento familiar.

La figura se va perfilando en el tiempo a medida que la enfermedad avanza y el afectado va siendo más dependiente.

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2014/09/22/01/10/solitude-455768_960_720.jpg

Esta persona ve poco a poco imposibilitado el desarrollo normal de sus actividades vitales y/o de sus relaciones sociales.

Su jornada de trabajo, no tiene límites establecidos, es una dedicación total, e incluye la noche. No es una labor remunerada y tampoco se establece para ella una formación asistencial.

En ocasiones las tensiones y dificultades derivadas de la situación de cuidado pueden conllevar  la aparición de conflictos o resentimientos entre las personas que participan en dicho cuidado. En estos casos, a la dificultad que supone la situación de cuidado se añade la presencia de sentimientos negativos y relaciones deterioradas entre los miembros familiares.

Toda la familia es preciso reflexione sobre la importancia del “Cuidado” y establecer los cuidados no sólo para la persona afectada sino también para quien ejerce de Cuidador Principal. Si éste último no recibe de cuidados, tarde o temprano enfermará, con lo que no podrá cuidar del afectado, dejando a la familia en una situación aún más crítica.

Si la familia no encuentra la forma de reequilibrarse,  la crisis familiar se establecerá de forma crónica poniendo en peligro a todos sus miembros, pero de forma más acusada en aquella persona que recibe menos cuidados y que por lo general,  se sitúa en la figura del Cuidador Principal.

Los factores que ponen en riesgo la salud de esta figura son:

  • Llevar una gran carga física y psíquica en su labor de cuidados pues se hacen responsables de todo aquello que el afectado no puede hacer por sí mismo.
  • Perder la independencia a medida que la enfermedad evoluciona, puesto que el afectado va siendo más dependiente
  • El tener un tiempo muy reducido, se desatienden a sí mismos, abandonan sus propios cuidados, sus actividades de ocio y aficiones. Desatienden a sus amistades u a otros familiares e incluso paralizan su proyecto vital.
  • Mantienen la exclusividad del cuidado: esto sucede porque todos los miembros familiares adquieren la idea de que es el cuidador principal quién realiza mejor esa labor de cuidados y es por ello que los demás eluden su responsabilidad.
  • La falta de reconocimiento a su labor
  • La soledad ante el cuidado, tanto a nivel práctico como a nivel emocional

Los sentimientos que generan malestar en el Cuidador son: sentimientos de culpa, de tristeza, de autosuficiencia,  de preocupación y ansiedad, de soledad, de irritabilidad.

Es de especial importancia aprender a combatirlos puesto que al cabo del tiempo todos estos sentimientos les predisponen a padecer trastornos psicológicos que se instauran y se manifiestan a través de la aparición de algunos de estos síntomas: tristeza, nerviosismo, irritabilidad, fatiga crónica, alteración del sueño, problemas de memoria y concentración, abandono de la propia salud y de su vida social, desinterés por su entorno, aparición de ideas suicidas o de huida. Cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan con otras vivencias positivas hablamos de “Depresión del Cuidador”. Puede ser de carácter leve o severa.

Para prevenir su aparición, el cuidador principal tendrá que establecer su propio Plan de Cuidados:

  • No olvidarse nunca de sí mismo.
  • Saber delegar tareas en otros familiares.
  • Formarse e informarse de las técnicas y métodos para saber relajarse, y para evitar lesiones de espalda así como otras complicaciones propias de las tareas del cuidado y traslado del afectado.
  • Saber poner límites a las exigencias excesivas del enfermo.
  • No realizar por el afectado lo que este puede hacer por sí mismo.
  • Evitar el aislamiento.
  • Salir diariamente a la calle.
  • Conocer sus derechos a ser escuchados y a mostrar abiertamente al resto de familiares sus frustraciones y temores.
  • Si la familia posee recursos económicos suficientes, plantearse que el afectado sea acompañado o cuidado por un profesional unas horas al día, de forma que pueda descansar.
  • En el caso de que la familia no tenga recursos económicos suficientes, solicitar una ayuda a domicilio a los servicios sociales de su zona y ponerse en contacto con organismos de voluntariado que también pudieran ser una ayuda.
  • Participar en Grupos de Ayuda Mutua o Cursos de capacitación donde tienen la posibilidad de:
    • Conocer gente en sus mismas circunstancias.
    • Contrastar experiencias ajenas y aportar las propias.
    • Moverse en un ambiente de comprensión y cariño.
    • Romper el aislamiento social en el que a veces se van viendo inmersos.
    • Abandonar la monotonía diaria.
    • Pasarlo bien.
    • Sentirse útiles.

Bibliografía:

“Un cuidador. Dos vidas.” Programa de atención a la dependencia. Apoyo al cuidador familiar. Obra Social Fundación “la Caixa”.

“La salud del cuidador principal”. Noticias E.M. Revista nº 69.

 

Complejidad emocional.

Rosa Sánchez.

Dpto. Psicología ADEMM

Una forma de entender las emociones podría referirse a las respuestas complejas de nuestro cuerpo, desarrolladas durante la historia evolutiva  (filogenéticamente) con posibilidad de modificarse mediante el aprendizaje y la experiencia (ontogenéticamente) y cuyo principal objetivo es favorecer la supervivencia e incrementar nuestro bienestar.

Con la finalidad de mantener este equilibrio se entiende que las emociones cumplen funciones determinantes. Por un lado facilitan que el organismo se ajuste a situaciones ambientales cambiantes teniendo cada una de las emociones básicas utilidad eminentemente adaptativa; por otro lado, se potencia y se dirige la conducta y el comportamiento desde un plano fundamentalmente motivacional; finalmente cumple una función comunicativa como fuente de información en cuanto al plano intrapersonal y facilita la transmisión de sentimientos e intenciones que a su vez tienen efecto en la conducta de otras personas, en cuanto a la dimensión interpersonal.

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Como metáfora podríamos decir que las emociones  son el “resorte o foco” que nos acerca o aleja de lo que evaluamos como agradable o desagradable, de tal forma que ejerce de árbitro en situaciones demasiado complejas como para ser resueltas exclusivamente por la razón. Advertir que no puede pasar desapercibido que las emociones tienen un papel modulador sobre los procesos cognitivos  e incluso un rol dominante en su estructuración.  (Neuropsicología y Emociones).

Para tratar de comprender mejor estos procesos conviene pensar en los diferentes aspectos que componen las emociones:

Por un lado, teniendo en cuenta la fisiología, se producen cambios en los procesos involuntarios como el tono muscular, las secreciones hormonales, presión sanguínea, respiración, etc…, que a su vez, modifica la actividad del sistema nervioso central y autónomo.

Por otro lado, los aspectos cognitivos en relación con el procesamiento de la información consciente e inconsciente.

Finalmente, el componente conductual a través de la actividad observable: movimiento, expresión, prosodia, etc…

Estos tres aspectos interactúan ofreciendo información interna para evaluar y externa para comunicar pero se relacionan, la mayor parte de las veces, de forma no sincronizada generando muchas contradicciones. Históricamente, se ha tratado de arrojar luz al complejo mundo de las emociones desde diversos modelos teóricos, tratando de aclarar la relación entre estos tres componentes. El modelo procesual de Scherer  (Scherer, 1993), integra cinco procesos en un esfuerzo por engarzar estos tres aspectos fundamentales, de esta forma la secuencia sería la siguiente:

Dado un estímulo (interno o externo), se produce un procesamiento cognitivo realizando con ello una evaluación “gruesa” de manera incondicionada o aprendida, en términos prácticamente dicotómicos (bueno/malo; agradable/desagradable, etc…).

Esa evaluación cognitiva desencadena una serie de cambios neurofisiológicos en el sistema nervioso central, autónomo, hormonal, etc…., cuya función es facilitar la adaptación del organismo a esa nueva situación que aparece.

Como consecuencia de esto se desarrollan una tendencia de respuesta conductual  y motivacional que predispone al organismo a actuar (hacer o no hacer, decir o no decir, etc…).

Esa tendencia que predispone a actuar es la base para la expresión conductual que caracteriza a una  u otra emoción, reconocible socialmente y fuente importante para la comunicación entre personas, tanto para trasladar información como para identificar.

La consecuencia de estos cambios se traduce en un estado afectivo subjetivo que la persona procesa y registra. La posterior reflexión sobre ese estado en el que la persona se encuentra es lo que determina el sentimiento concreto que se genera.  Según este modelo, hasta este momento es muy probable que todas las respuestas que ha habido en y entre los diferentes componentes, se haya realizado  de forma no consciente. Será en este último paso cuando la persona se hace consciente de su respuesta y puede tratar de modificar. De ahí la dificultad. El manejo de estos aspectos será relativo pues muchas de las respuestas ya se habrán iniciado cuando la persona trata de manejar y cambiar su respuesta.

No obstante no hay que rendirse pues, ese proceso más consiente que permite evaluar y reevaluar, contribuye a que tras un esfuerzo relativo se puedan modificar respuestas, a veces las personas lo pueden hacer solas y otras veces necesitan ser acompañadas durante ese proceso. Se comenzó reconociendo la complejidad que conlleva abordar cualquier cuestión sobre las emociones, así que este será tan solo un primer acercamiento de muchos, a este tema que, desde este  Departamento se pretende abordar.

 

Afrontando la Esclerosis Múltiple.

Paloma Otero Fernández.

Dpto. Psicología ADEMMadrid.

La Esclerosis Múltiple supone una situación de gran impacto para la persona afectada a varios niveles, como  el personal, el familiar, el social y el laboral. Genera además incertidumbre, por lo que en este contexto se hacen muy relevantes (más si cabe) los  procesos de adaptación y afrontamiento. En algunos casos se manifiestan problemas importantes de afrontamiento, como pueden ser la pérdida de autoestima, aumento o aparición de depresión o ansiedad, aumento de la sensibilidad al rechazo y reducción de la implicación en las actividades usuales de la vida cotidiana, siendo común en el caso de las enfermedades crónicas.

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“Rendirse / No rendirse”

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¿Qué es afrontamiento?

La Sociedad  Española para el estudio de la ansiedad y el estrés (SEAS)  lo define como: Afrontamiento es cualquier actividad que el individuo puede poner en marcha, tanto de tipo cognitivo como de tipo conductual, con el fin de enfrentarse a una determinada situación. Por lo tanto, los recursos de afrontamiento del individuo están formados por todos aquellos pensamientos, reinterpretaciones, conductas, etc., que el individuo puede desarrollar para tratar de conseguir los mejores resultados posibles en una determinada situación”

Estas actividades, cuyo fin va a ser hacer frente a una determinada situación, va a depender de los “recursos de afrontamiento” que se tengan, que pueden ser físicos (entorno físico del sujeto y características de su organismo), psicológicos (estados afectivos y cognitivos, esquemas de acción y repertorios comportamentales del individuo), estructurales (organización del sistema social y sus subsistemas), sociales (procesos de interacción social real que se producen y entorno social) y culturales (creencias sobre la enfermedad y la salud, y procesos de atribución causal).

Tipos de afrontamiento

El afrontamiento puede ser aproximativo si las estrategias cognitivas y conductuales aproximan a la situación que ha generado el distress. Por el contrario puede ser evitativo si pretenden escapar de él, o evitar la consideración del problema o las emociones negativas que conlleva.

Decir qué modelo de afrontamiento es más adecuado es difícil, pues depende mucho de factores personales, de la situación y del momento del que hablemos, aunque por lo general las estrategias de evitación resultan en cierto modo ineficaces de cara a un afrontamiento a largo plazo, aunque sí pueden rebajar la ansiedad en un primer momento. Habría que añadir también que la evitación y  la aproximación no son excluyentes, pudiendo una persona usar ambas. La idoneidad de unos sistemas de afrontamiento frente otros la dicta si ayuda a una adecuada adaptación a la situación estresante, tal como puede ser un diagnóstico de EM o un empeoramiento de los síntomas.

En cuanto a cuál va a ser el elemento central de la adaptación a la situación de estrés encontramos afrontamiento basado en el  problema, encaminado a intentar cambiar o controlar algún aspecto  de quien sufre el estrés, o algún aspecto del ambiente. Algunas estrategias basadas en el problema serían afrontamiento activo, planificación, contención de actuaciones prematuras o búsqueda de apoyo para abordar la situación de estrés.

Por otra parte, En las estrategias basadas en las emociones, lo prioritario es manejar o regular las emociones negativas asociadas al estresor. Algunos factores serían la búsqueda del apoyo social, inhibición emocional y conductual, reinterpretación de la situación, negación de la situación o aceptación de la misma.

Apoyo social y afrontamiento de la enfermedad

Conviene señalar que dentro del concepto de soporte social hay tres elementos principales: las redes sociales con las que cuenta la persona, el soporte social percibido por el enfermo y el soporte social efectivo.

El apoyo social juega un papel muy importante en el bienestar tanto de los cuidadores o allegados a la persona que padece EM como de la propia persona afectada. Tener un apoyo social en ocasiones amortigua el estrés de la situación y ayuda al paciente a adaptarse mejor a la situación, ayudándole a desarrollar estrategias de afrontamiento. Al tratarse la familia del principal apoyo social con el que podría contar, adquiere por ello una especial relevancia en este proceso.

A modo general las investigaciones señalan un efecto beneficioso de estas estrategias en lo que se refiere al desarrollo de mecanismos de afrontamiento, control de estrés o sobrecarga del cuidador, disminución de la ansiedad, la depresión y el aislamiento que con frecuencia se dan en un contexto de enfermedad crónica. Consideramos positivo el resultado de la relación entre apoyo social y afrontamiento cuando dichas fuentes de apoyo consiguen aumentar la autoestima, ayudan a regular las respuestas emocionales del sujeto y refuerzan sus iniciativas de afrontamiento de la enfermedad, como puede ser la búsqueda de tratamiento o de información, por ejemplo.

Por el contrario, la comunicación a la persona afectada de sentimientos de impotencia puede afectar en sentido contrario. La expresión al afectado de estos sentimientos que puede darse en el entorno afecta negativamente sin pretenderlo, aumentando el nivel de estrés y problemas para llevar a cabo el proceso de afrontamiento

Por todo que se ha mencionado tiene una gran relevancia fomentar y reforzar esta serie de recursos de cara a una mejoría de la calidad de vida de la persona afectada.

Bibliografía