BONO SOCIAL DE ELECTRICIDAD: Qué es y cómo puedo solicitarlo

En las últimas semanas hemos oído en las noticias la puesta en marcha por el gobierno de un bono social que afecta a las eléctricas, del que pueden beneficiarse consumidores con escasez de recursos y personas con discapacidad. En este artículo queremos informar de qué es exactamente y qué personas pueden beneficiarse del mismo.

Este bono social es una regulación por parte del Estado que tiene en cuenta la figura del  consumidor vulnerable, atendiendo fundamentalmente a criterios de vulnerabilidad económica. La finalidad es aumentar las medidas de protección a estos consumidores vulnerables y establecer un nuevo mecanismo de financiación del bono social.

Pero, ¿Qué se considera consumidor vulnerable? La figura del consumidor vulnerable está asociado a un determinado umbral de renta referenciado al Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM), para el cálculo del mismo se tiene en cuenta el número de miembros que compongan la unidad familiar y los ingresos que perciban. Este umbral puede verse incrementado si se acreditan determinadas circunstancias especiales en las que pueda encontrarse el consumidor o uno de los miembros de la unidad familiar, como tener hijos a cargo.

El umbral económico máximo que se establece para consumidores generales es de 1,5 veces el el IPREM, es decir 11.279 € anuales. Para personas con una discapacidad reconocida, de al menos 33% y  sin cargas familiares, este umbral sube a 15.039 €.

Además en este bono, se tiene en cuenta la vulnerabilidad por menores recursos económicos de la unidad familiar, estableciendo un bono de mayor cuantía para los consumidores vulnerables severos, (umbrales de renta más bajos que los umbrales generales, menos de 5.639 €). Además dentro de los consumidores vulnerables severos se establece una nueva categoría de consumidores en riesgo de exclusión social, serán los que cumpliendo los umbrales  de renta previstos, estén siendo atendidos por los servicios sociales por sus especiales características. A estos últimos, el suministro no se les podrá ser suspendido.

Desde la entrada en vigor de este nuevo decreto (RD 897/2017 de 6 de Octubre) los usuarios que estén ya percibiendo el bono social, poseen un plazo de 6 meses  para solicitar su renovación bajo las nuevas condiciones establecidas.

La solicitud del bono social podrá hacerse en la empresa suministradora, con la solicitud establecida y acompañada de la documentación acreditativa de los requisitos.

Si necesitas más información o tienes dudas de si cumples requisitos, ponte en contacto con nuestro departamento de Trabajo Social de nuestros Centros.

Violeta Couto.

Departamento de Trabajo Social

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El impacto de la Esclerosis Múltiple: De una perspectiva real, hacia unas buenas prácticas en el futuro de la EM

A principios de este año se presentaban los resultados de un estudio internacional sobre la Esclerosis Múltiple (IMPrESS). Este estudio asienta datos que ya conocíamos por el trabajo diario con afectados y familiares, pero sorprende al ofrecer una perspectiva que pocas veces se cuantifica en números: El impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente. En este artículo analizamos en detalle el informe IMPrESS para saber qué factores influyen y cómo es el impacto en la persona afectada.

El Estudio (IMPrESS) se llevó a cabo con la información recogida de pacientes, cuidadores principales y profesionales sanitarios de 19 países, entre ellos, el nuestro. Los datos, muestran cómo las decisiones clínicas impactan directamente en el curso de la enfermedad y por tanto en la calidad de vida de la persona afectada:

  1. Diagnóstico: La dificultad en el diagnóstico y el criterio de confirmación del mismo incide directamente en el tiempo de respuesta a la enfermedad con tratamiento, repercutiendo en la progresión de la enfermedad y la calidad de vida del afectado. Los datos entre profesionales y pacientes difieren: Mientras los profesionales sanitarios estiman que el tiempo de respuesta fue inferior a dos meses, los pacientes afirman que el retraso es de 1,9 años de media.
  2. Tratamiento: El 82% de los pacientes recibe un tratamiento modificador del curso de la enfermedad, todos los profesionales están de acuerdo en que el inicio temprano de tratamiento ofrece una mejor perspectiva de manejo de la Esclerosis Múltiple, pero ¿Cuándo se debe iniciar el tratamiento? El estudio muestra que hay discrepancia en el criterio profesional sanitario, el 67% opina que tras el diagnóstico, y el 31,3% que al inicio de los primeros síntomas. El tratamiento temprano frena el progreso de la enfermedad mejorando su pronóstico y evitando la acumulación de discapacidad.
  3. La toma de decisión sobre el tratamiento: Actualmente no es ámbito exclusivo del profesional sanitario, el paciente forma parte de la decisión. Tras analizar las posibilidades terapéuticas para el paciente, se le informa e insta a tomar la decisión de elección. Para tomar esta decisión informada, el paciente busca habitualmente información adicional (Figura 1), los canales online han pasado a ser uno de los puntos de referencia informativa en la patología por lo que es fundamental cuidar la información que profesionales sanitarios y Asociaciones de Pacientes ofrecemos. Pero ¿Quién toma la decisión final? Este estudio muestra que el 50% de los pacientes prefiere tomar la decisión final solo o considerando la opinión del profesional sanitario, el 27 % compartiéndola con el profesional y el 23% delegando esta decisión en el profesional. La satisfacción con el tratamiento de la enfermedad repercute directamente en la confianza hacia el sistema y la adherencia y autocuidado.

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Además este estudio muestra dos aspectos habitualmente menos atendidos en el estudio de la EM, el impacto económico y de calidad de vida que provoca la EM.

Impacto económico de la enfermedad: El estudio mide el coste de atención de la Esclerosis Múltiple, no solo en la atención del Sistema de Salud, si no el coste de la atención que necesita una persona afectada para mantener su calidad de vida y bienestar. Habitualmente este último parámetro no era tenido en cuenta a pesar de que la enfermedad en su progresión provoca un mayor grado de discapacidad y dependencia. ¿Cuánto cuesta la EM por persona y año? Este estudio muestra una media elaborada de distintos países de la UE, teniendo en cuenta costes directos sanitarios, indirectos derivados de la inactividad laboral y los costes intangibles para mantener la calidad de vida, el gasto medio anual por afectado es de aproximadamente 40.000€ (Figura 3). Si bien el estudio no muestra datos específicos de España, establece una media aproximada para los países europeos que nos sirve de referencia en el país.

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Impacto en la salud y calidad de vida: El estudio muestra con datos lo que los afectados manifiestan continuamente, la sintomatología provocada por la Esclerosis Múltiple incide directamente en la pérdida de calidad de vida, la evaluación y la toma de decisiones de tratamiento respecto a estos aspectos, es clave en el impacto que la enfermedad provoca en el afectado. Los aspectos que más inciden en la pérdida de calidad de vida y que los afectados refieren como aspectos a tener en cuenta en el tratamiento son fundamentalmente seis: El 55% refiere problemas de movilidad, el 55% fatiga y debilidad, el 49% problemas en el equilibrio, el 47% dificultad para realizar las actividades de la vida diaria, el 43% dolor o malestar, el 38% problemas urinarios (Figura 4).

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En resumen, todos estos datos evidencian que el manejo clínico de la Esclerosis Múltiple tiene un impacto alto en la vida de la persona afectada. El análisis de estos aspectos debe guiar el futuro de la atención a la patología, estableciendo políticas futuras (sanitarias y sociales) que cubran este impacto. Estas políticas deberían incluir:

  • Diagnóstico y tratamiento temprano de la EM con el fin de mejorar la salud del paciente y evitar acumulación de discapacidad, incrementando la monitorización del curso de la enfermedad.
  • Estandarización de la inclusión de paciente en la toma de decisión sobre su tratamiento, creando mecanismos de información al paciente sobre su tratamiento y posibles riesgos y beneficios, incluyendo los canales online.
  • Valoración de la enfermedad y su intervención por el impacto que se produce en la calidad vida del afectado.
  • Crear mecanismos de generación de evidencia como registros que permitan evaluar de manera continua y facilitar la toma de decisiones en el manejo de la EM.
  • Atención al impacto económico no directo por la progresión de la enfermedad y la discapacidad, ya que se incrementa progresivamente con la propia enfermedad.

Con estas directrices, aplicadas a todos los ámbitos de cuidado del EM (Sistema de Salud y Sistema de protección Social) podremos asegurar el objetivo común: La calidad de vida del afectado por Esclerosis Múltiple.

Mayte Aldudo

Comunicación

 

Silleando por la Vida con Cristina

 

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Madrid…

Más de 789 millones de páginas aparecen en Google sobre ella…  actividades, espacios, servicios, comercios, parques, museos, risas, tiempos, música, cine… que veraz parece resultar su slogan “de Madrid al cielo”  con tantas ofertas disponibles.

Si, de Madrid al cielo, pero como ya escribí una vez en no recuerdo que contexto, de Madrid al cielo con escaleras, y si no las puedes subir, prepárate para lo que venga.

Una de las cosas que más me llamó la atención cuando comencé a usar la silla de ruedas, fue contemplar como esta ciudad que hasta entonces tanto disfrutaba y admiraba se envolvió, de pronto, con un abrupto cristal. Atónita contemplé su transformación en un monstruoso escaparate que deja ver las ofertas, incluso oír las risas y oler las comidas y… y… … y nada más… siempre como un gran, hermético e inaccesible escaparate. Yo era la misma, el mismo nombre y la misma cara… sólo hubo un cambio, la silla, y eso hizo que la ciudad cambiara.

Dejé un tiempo de asistir a los cumpleaños de mis amigos (…la mayoría de los sitios eran inaccesibles…), dejé un tiempo de asistir a conciertos (…la mayoría de los locales eran inaccesibles), dejé un tiempo de comer con mi  familia (…no era fácil encontrar restaurantes accesibles) y dejé demasiado tiempo que esta ciudad me dejara al otro lado del escaparate con sus abruptas aceras, sus innombrables  escaleras, sus pequeñas puertas y sus imposibles rampas.

Así que en esta situación, a mi sólo se me ocurren tres posible opciones: 1. quedarse en casa, 2. enfadarse con el mundo, 3. buscar y luchar alternativas… yo me quedo con la tercera. Y por eso comienzo a escribir este espacio que agradezco me han ofrecido, y por eso espero que sea un espacio de todos y de todas.

Lo primero que da fuerza, es saber que hay opciones (si…como las brujas…”haberlas haylas”…)Existen lugares maravillosos y accesibles, espacios de ocio y cultura sin limitaciones ni condiciones… sólo hay que saber buscarlos y tener la suerte de encontrarlos. Y como reivindico que en cuestiones del tiempo no debería entrar el factor suerte, podemos crear desde aquí un espacio que nos señale, con un mínimo filtro, restaurantes, cines, cafeterías, tiendas, museos, conciertos, actividades…

No debemos olvidar nunca que todo lo que tenemos en nuestra vida, todo lo que consideramos normal, puede ser algo nuevo y ni siquiera imaginado por otra persona. Conocer un sitio donde hagan pollo con almendras y tenga una rampa accesible, entrar en el teatro, un lugar en la playa con sillas híbridas y baños accesibles, conciertos, volar en parapente, disfrutar de un bonito atardecer… Hay experiencias que no sólo deben servir para enriquecer nuestra vida, también deben ser compartidas para quien quiera o pueda aprovecharlas, y creo que, sólo así, lo que vivimos, nuestras propias vidas, se hacen de verdad grandes.

Y por eso este espacio no va a ser mío, va a ser de todo el que tenga algún sitio que recomendar, algún truco que contar o, simplemente, algo que decir. Yo iré escribiendo sobre lugares y actividades que he realizado, y también incluiré algunos de los “apaños” que a mi me están haciendo la vida más fácil, “más mejor”. Pero yo, sólo soy yo, así que este espacio se hará valioso sólo cuando el  “yo”  sea un “nosotros”, cuando sea” nuestro espacio”.

Porque además de, legítimamente, tener el derecho de disfrutar del propio tiempo con la tranquilidad y el sosiego necesario que dan las alternativas, creo que tenemos el deber de disfrutarlo, de salir a la calle, hacernos ver, recordar que estamos aquí, (siempre hemos estado)… y que nadie olvide que es por nosotros (los que somos, los que estamos), y es por los que puedan estar, y es, en definitiva, por todos.

Yo ya no paseo por las calles, yo silleo las calles, y silleando estoy aprendiendo a descubrir un nuevo Madrid que empieza a romper cristales, y desde aquí hago de mis palabras mi mazo para seguir rompiendo, y confío en que pronto sillear por la ciudad sea tan fácil como caminar por ella.

Gracias…

Hasta pronto…

Cristina

Trasplante de células madre y Esclerosis Múltiple Recurrente-Remitente.

Hoy queremos compartir con tod@s vosotr@s una entrada publicada en el blog Esclerosis Múltiple de Jesús Santiago (Suso), en el que nos presenta de, modo resumido, un  nuevo estudio de trasplante de células madre en la Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente (EMRR).

Para leer la información completa, PINCHA AQUÍ. 

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Al final de dicha entrada, se facilita un enlace al estudio completo publicado en Neurology.org.

Esperamos que sea de vuestro interés.

Un saludo y buen martes.

Aspectos tratados en las X Jornadas “Esclerosis Múltiple y Sociedad” (Hospital Ramón y Cajal).

El pasado viernes 13 de enero se celebraron las décimas jornadas “Esclerosis Múltiple y Sociedad” organizadas por el Hospital Universitario Ramón y Cajal.

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Hoy compartimos información sobre todos los aspectos tratados durante dicha jornadas en la que se abordaron temas como el aspecto inmunológico, oftalmología, tratamientos, ensayo de medicamentos, diagnóstico y relación médico – paciente.

Puedes acceder a dicha información PINCHANDO AQUÍ.

Esperamos que resulte de vuestro interés.

Un saludo y que tengáis muy buen jueves.

Embarazo y Esclerosis Múltiple.

Es frecuente la existencia de incertidumbre en aquellas mujeres que se plantean la maternidad, en relación a la repercusión que pudiera tener la patología durante el proceso del embarazo… En realidad, durante el embarazo disminuyen los síntomas de la EM y se experimenta, en consecuencia, una mejoría.

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Ahora, científicos de varios centros de investigación han descubierto un mecanismo que explica este hecho, lo cual supone una nueva perspectiva para el desarrollo de futuras terapias.

Para leer la noticia completa, PINCHA AQUÍ.

Ocrelizumab y Esclrosis Múltiple Primaria Progresiva.

Buenos días a tod@s!

Tras la vuelta de las vacaciones de Navidad, retomamos nuestra actividad habitual y retomamos nuestras publicaciones…

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Para empezar el año 2017, queremos compartir con vosotr@s una noticia que informa sobre el estudio que lidera el Dr. Xavier Montalban, jefe del Servicio de Neuroinmunología de Vall d’Hebron y director del Cemcat, que demuestra la eficacia del Ocrelizumab en Esclerosis Múltiple Primara Progresiva (EMPP).

Para leer la noticia completa PINCHA AQUÍ. 

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y que tengáis muy buen martes.