El impacto de la Esclerosis Múltiple: De una perspectiva real, hacia unas buenas prácticas en el futuro de la EM

A principios de este año se presentaban los resultados de un estudio internacional sobre la Esclerosis Múltiple (IMPrESS). Este estudio asienta datos que ya conocíamos por el trabajo diario con afectados y familiares, pero sorprende al ofrecer una perspectiva que pocas veces se cuantifica en números: El impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente. En este artículo analizamos en detalle el informe IMPrESS para saber qué factores influyen y cómo es el impacto en la persona afectada.

El Estudio (IMPrESS) se llevó a cabo con la información recogida de pacientes, cuidadores principales y profesionales sanitarios de 19 países, entre ellos, el nuestro. Los datos, muestran cómo las decisiones clínicas impactan directamente en el curso de la enfermedad y por tanto en la calidad de vida de la persona afectada:

  1. Diagnóstico: La dificultad en el diagnóstico y el criterio de confirmación del mismo incide directamente en el tiempo de respuesta a la enfermedad con tratamiento, repercutiendo en la progresión de la enfermedad y la calidad de vida del afectado. Los datos entre profesionales y pacientes difieren: Mientras los profesionales sanitarios estiman que el tiempo de respuesta fue inferior a dos meses, los pacientes afirman que el retraso es de 1,9 años de media.
  2. Tratamiento: El 82% de los pacientes recibe un tratamiento modificador del curso de la enfermedad, todos los profesionales están de acuerdo en que el inicio temprano de tratamiento ofrece una mejor perspectiva de manejo de la Esclerosis Múltiple, pero ¿Cuándo se debe iniciar el tratamiento? El estudio muestra que hay discrepancia en el criterio profesional sanitario, el 67% opina que tras el diagnóstico, y el 31,3% que al inicio de los primeros síntomas. El tratamiento temprano frena el progreso de la enfermedad mejorando su pronóstico y evitando la acumulación de discapacidad.
  3. La toma de decisión sobre el tratamiento: Actualmente no es ámbito exclusivo del profesional sanitario, el paciente forma parte de la decisión. Tras analizar las posibilidades terapéuticas para el paciente, se le informa e insta a tomar la decisión de elección. Para tomar esta decisión informada, el paciente busca habitualmente información adicional (Figura 1), los canales online han pasado a ser uno de los puntos de referencia informativa en la patología por lo que es fundamental cuidar la información que profesionales sanitarios y Asociaciones de Pacientes ofrecemos. Pero ¿Quién toma la decisión final? Este estudio muestra que el 50% de los pacientes prefiere tomar la decisión final solo o considerando la opinión del profesional sanitario, el 27 % compartiéndola con el profesional y el 23% delegando esta decisión en el profesional. La satisfacción con el tratamiento de la enfermedad repercute directamente en la confianza hacia el sistema y la adherencia y autocuidado.

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Además este estudio muestra dos aspectos habitualmente menos atendidos en el estudio de la EM, el impacto económico y de calidad de vida que provoca la EM.

Impacto económico de la enfermedad: El estudio mide el coste de atención de la Esclerosis Múltiple, no solo en la atención del Sistema de Salud, si no el coste de la atención que necesita una persona afectada para mantener su calidad de vida y bienestar. Habitualmente este último parámetro no era tenido en cuenta a pesar de que la enfermedad en su progresión provoca un mayor grado de discapacidad y dependencia. ¿Cuánto cuesta la EM por persona y año? Este estudio muestra una media elaborada de distintos países de la UE, teniendo en cuenta costes directos sanitarios, indirectos derivados de la inactividad laboral y los costes intangibles para mantener la calidad de vida, el gasto medio anual por afectado es de aproximadamente 40.000€ (Figura 3). Si bien el estudio no muestra datos específicos de España, establece una media aproximada para los países europeos que nos sirve de referencia en el país.

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Impacto en la salud y calidad de vida: El estudio muestra con datos lo que los afectados manifiestan continuamente, la sintomatología provocada por la Esclerosis Múltiple incide directamente en la pérdida de calidad de vida, la evaluación y la toma de decisiones de tratamiento respecto a estos aspectos, es clave en el impacto que la enfermedad provoca en el afectado. Los aspectos que más inciden en la pérdida de calidad de vida y que los afectados refieren como aspectos a tener en cuenta en el tratamiento son fundamentalmente seis: El 55% refiere problemas de movilidad, el 55% fatiga y debilidad, el 49% problemas en el equilibrio, el 47% dificultad para realizar las actividades de la vida diaria, el 43% dolor o malestar, el 38% problemas urinarios (Figura 4).

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En resumen, todos estos datos evidencian que el manejo clínico de la Esclerosis Múltiple tiene un impacto alto en la vida de la persona afectada. El análisis de estos aspectos debe guiar el futuro de la atención a la patología, estableciendo políticas futuras (sanitarias y sociales) que cubran este impacto. Estas políticas deberían incluir:

  • Diagnóstico y tratamiento temprano de la EM con el fin de mejorar la salud del paciente y evitar acumulación de discapacidad, incrementando la monitorización del curso de la enfermedad.
  • Estandarización de la inclusión de paciente en la toma de decisión sobre su tratamiento, creando mecanismos de información al paciente sobre su tratamiento y posibles riesgos y beneficios, incluyendo los canales online.
  • Valoración de la enfermedad y su intervención por el impacto que se produce en la calidad vida del afectado.
  • Crear mecanismos de generación de evidencia como registros que permitan evaluar de manera continua y facilitar la toma de decisiones en el manejo de la EM.
  • Atención al impacto económico no directo por la progresión de la enfermedad y la discapacidad, ya que se incrementa progresivamente con la propia enfermedad.

Con estas directrices, aplicadas a todos los ámbitos de cuidado del EM (Sistema de Salud y Sistema de protección Social) podremos asegurar el objetivo común: La calidad de vida del afectado por Esclerosis Múltiple.

Mayte Aldudo

Comunicación

 

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