DISFAGIA: ¿Y EN NAVIDAD QUÉ?

Cristina Ortiz Muñoz.

Dpto. Logopedia ADEMM.

Hay personas que debido a un daño cerebral sobrevenido, patologías degenerativas u otras causas presentan síntomas de disfagia (dificultad para manejar el bolo alimenticio y/o tragar).

Vivimos en una sociedad en la que el acto de comer no se asocia únicamente a la función de nutrición como tal, sino que le otorgamos un importante componente social. En estos casos los pacientes con disfagia y sus familias pueden sentir que esta condición supone un obstáculo insalvable para disfrutar, por ejemplo, de una comida o cena en familia.

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Es cierto, que existen algunos alimentos muy presentes en nuestras mesas que, para personas con este tipo de dificultad, están desaconsejados. No obstante, es posible adaptar algunos de ellos fácilmente, o sustituirlos por otros igualmente deliciosos.  Aquí tenemos algunos de los más frecuentes:

  • Los polvorones se desmigan en la boca creando dificultad en el manejo. Una alternativa más segura si queremos darnos un capricho sería un dulce tipo yema o marrón glacé, más jugoso.
  • Evitar el turrón duro o con trocitos de almendra o avellana, y optar por turrones blandos o cremosos.
  • Los frutos secos aumentan en gran medida la probabilidad de sufrir una aspiración, por lo que es importante evitarlos. Si tenemos en mente un plato de carne o pescado relleno, mejor optar por un relleno homogéneo en texturas.
  • Para preparar canapés, es preferible utilizar un panecillo blando untado, evitando especialmente el hojaldre, que se desmiga muy fácilmente, creando dificultades.
  • Una crema o consomé caliente siempre es una buena opción, en lugar de sopas con fideos o trozos de mariscos.
  • Recomendamos prescindir de carnes duras y probar con un pescado blanco, cuidando que quede jugoso.
  • A la hora de las uvas, las naturales no son una buena elección si en la familia tenemos algún niño, persona mayor o paciente con disfagia, ya que la piel, pipas y gran tamaño pueden comprometer la seguridad. Podemos tomar en su lugar uvas envasadas, cuyo tamaño es menor y ya se presentan limpias.
  • Si requerís el uso de espesante en líquidos, recordad que podéis añadirlo sin problema a cualquier bebida, incluyendo refrescos, vino, etc (si no hay contraindicación médica).

Ante todo debemos recordar que estos son solo algunos ejemplos y que cada persona, dependiendo de su caso, requiere unas u otras adaptaciones que solo un profesional sanitario puede valorar. Nuestro departamento de logopedia se pone a vuestra disposición para que nos hagáis cualquier pregunta al respecto.

Desde ADEMM, os queremos proponer algunas ideas para que disfrutéis en familia de las comidas que caracterizan estas fechas con total tranquilidad:

Ideas para tu menú navideño

Aperitivos: Croquetas cremosas / ensaladilla con mayonesa / patés y quesos tiernos / hummus

Entrantes: Crema de boletus / consomé casero / crema de marisco

Platos principales: Pastel frío de atún / brandada de bacalao con salsa de pimientos

Postres: Flan con nata montada / natillas / pudding / copa de chocolate

Dulces navideños: Turrón de Jijona / de yema

Esperamos que nuestras ideas os hayan ayudado a planificar mejor vuestros menús y a mostraros que la disfagia no es excusa para perderse una agradable comida o cena.

 ¡ADEMM os desea Felices Fiestas!

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Fundación Repsol financia “Taller de Fatiga” desarrollado por ADEMM.

Por quinto año consecutivo, Fundación Repsol ha desarrollado su iniciativa “Más que palabras”, orientada a promover la calidad de vida de los colectivos vulnerables, fomentar la integración social y atender necesidades sensibles de colectivos específicos.

Dicha iniciativa, involucra a los empleados que, ejerciendo como “padrinos”, presentan proyectos de entidades con las que de un modo u otro están involucrados.

Gracias a la colaboración de Fernando (empleado de Repsol), ADEMM pudo presentar su proyecto “Taller de manejo integral de la fatiga para afectad@s de EM”; y finalmente nuestro proyecto ha sido seleccionado recibiendo con ello una financiación, por importe de 6.000 €, para su ejecución.

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Desde aquí queremos dar las GRACIAS tanto a Fund. Repsol como a Fernando, por contribuir a la obtención de los fondos que resultan necesarios para el desarrollo de actividades que se determinan necesarias para un abordaje integral de las secuelas que puede generar la Esclerosis Múltiple, en este caso, la fatiga.

Si queréis obtener mayor información sobre este taller (PINCHA AQUÍ), no dudéis en contactar con Beatriz Tierno y Ana Patón, Terapeutas Ocupacionales responsables de su desarrollo.

Un saludo y que tengáis muy buen día.

 

Atención sanitaria y cuidados paliativos.

En determinados casos y dada la evolución de una patología, desde la atención sanitaria se puede proponer el acceso a “cuidados paliativos”. Se trata de una propuesta de intervención bastante estigmatizada al ser asociada a la idea de muerte inminente.

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Fuente de la imagen: https://cdn.pixabay.com/photo/2016/09/22/09/59/hand-in-hand-1686811_960_720.jpg

Es por ello que la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, en Estados Unidos, ha realizado un estudio que se “trata de un metaanálisis que evaluó el efecto de los cuidados paliativos en relación con la calidad de vida de los pacientes, la carga de los síntomas y la supervivencia”.

Con ello, lo que se ha pretendido es evidenciar la mejora de la calidad de vida que experimentan tanto las personas que recibe dicho tratamiento como las familias.

PINCHA AQUÍ para leer la información completa.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y que tengáis muy buen jueves.

 

Esclerosis Múltiple y vida sexual.

La Esclerosis Múltiple, como enfermedad impredecible, puede afectar diferentes áreas propiciando que debamos abordar determinados aspectos de un modo distinto al habitual.

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Una de esas facetas que pueden verse alteradas, son las relaciones sexuales. Es por ello que hoy queremos compartir con vosotros un artículo titulado “Sexo y esclerosis múltiple: causas, manifestaciones y tratamientos cuando existe un problema” (PINCHA AQUÍ), que aborda dicho aspecto proponiendo alternativas a su abordaje.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y que tengáis muy buen martes.

La familia como agente de salud.

Siguiendo con lo planteado en el post anterior en el que se abordaba el rol del cuidador y su salud, merece la pena prestar atención a cómo transcurre el proceso de toma de decisiones sobre las tareas de apoyo y cuidado cuando sobreviene una situación de discapacidad.

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Fuente de la imagen: https://cdn.pixabay.com/photo/2015/04/19/21/08/family-730320_960_720.jpg

Las familias llegan al mundo de la enfermedad y discapacidad sin un plan, sin hoja de ruta. Habitualmente se va perfilando uno de los miembros de la familia como cuidador principal, sobre todo  a medida que la enfermedad avanza y la persona afectada va siendo más dependiente.  Esta redefinición de roles se va haciendo casi sin darse cuenta, en un esfuerzo de las familias por adaptarse a las demandas que impone  la vida familiar, la enfermedad, el trabajo, etc.

Por estas razones en el caso de las enfermedades crónicas es importante pararse a pensar juntos sobre cómo organizarse, que expectativas tenemos, cuál queremos que sea nuestro proyecto de vida, qué dudas nos surgen…. Esto hace que la responsabilidad en la toma de decisiones sea compartida y nos da la oportunidad de acompañarnos en el proceso. Al fin y al cabo la enfermedad afecta a la vida familiar y la vida familiar a la enfermedad. De esta manera la gestión de la discapacidad es un reto para todos, no sólo para la persona afectada desde un punto de vista médico.

En las enfermedades de curso progresivo las familias tienen que estar preparadas para la adaptación y cambio de roles permanentes. La estrategia de afrontamiento variará con el tiempo, ya que  las necesidades de cada familia irán variando también.

En este pararse a pensar juntos es importante valorar  en qué momento se encuentra la vida familiar, qué proyectos están en marcha, si se está en una etapa estable o en un brote, el grado de discapacidad presente en este momento, etc. Ya que las decisiones a tomar van a depender en gran medida de las respuestas a estas cuestiones. Algunas de las preguntas que pueden ayudar a las familias en este proceso son:

  • ¿Cuáles son las demandas en este momento para nosotros?
  • ¿Con qué recursos contamos (emocionales, económicos, etc.)?
  • ¿Podemos organizarlo entre nosotros mismos o vamos a necesitar apoyos (familia extensa, apoyos formales, gestión de ayudas económicas, etc.)?
  • ¿Qué es lo que me resulta más difícil?
  • ¿Siento que tengo la información suficiente? Si no es así, ¿dónde puedo encontrarla?
  • ¿Qué cosas disfrutamos juntos? ¿Qué proyectos tenemos?

Es importante que cada familia tenga la oportunidad de encontrar su manera de hacer las cosas y construir su propia historia.

Bibliografía:

“Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica”. John S. Rolland. Editorial: Gedisa. Año 2000.

Relación entre el nivel de vitamina D y riesgo de EM.

Hoy compartimos con vosotr@s información publicada en la revista Neurology, sobre un estudio que relaciona una mayor riesgo de Esclerosis Múltiple con el nivel de vitamina D. Para leer el artículo completo, PINCHA AQUÍ. 

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Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen miércoles.

Ponencia: Gluten y trasplante fecal en Esclerosis Múltiple.

Tras la celebración de las “XX Jornadas de Esclerosis Múltiple”, desarrolladas por ADEMM y celebradas el pasado 23 de Noviembre, hoy os facilitamos el enlace a la presentación en de la ponencia “Gluten y trasplante fecal en Esclerosis Múltiple” (PINCHA AQUÍ), presentada por nuestra compañera Dra. Susana Muñoz Lasa (Médico Rehabilitadora ADEMM).

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Fuente de la imagen: Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM).

Dra. Susana Muñoz Lasa (Médico Rehabilitadora ADEMM), Dra. Lucienne Costa-Frossard França (Unidad de Esclerosis Múltiple – CSUR Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal), Gerardo García Perales (Presidente ADEMM), Javier Font (Presidente FAMMA-Cocemfe Madrid).

Se trata de la presentación en diapositivas que acompañó durante su ponencia. Podéis encontrar información más desarrollada en artículos escritos por ella previamente (y publicados en este blog); así como, comentando esta entrada podéis plantearle cualquier duda que os surja al respecto.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y muy buen jueves!!