Adaptaciones del cuarto de baño.

Como comentábamos en el post  anterior,  es importante que el baño cubra las necesidades personales de cada uno y nos permita disfrutar de la higiene con total seguridad. Para ello a continuación os mostramos las pautas más importantes a tener en cuenta a la hora de adaptar el baño:

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  • PUERTA: corredera, mejor que batiente (si tiene que ser abatible, que sea hacia fuera para que no invada el área de actividad dentro del baño; y si tiene que ser hacia dentro, que se quede pegada a la pared para que tampoco invada el espacio). La anchura de mínimo 80cm y el pomo de manivela.
  • SUELO: deberá ser antideslizante (incluido plato de ducha y los asideros) y sin ningún resalte.
  • LAVABO: tendrá una altura de 85cm. No debe tener pie, dejando una altura libre inferior de 70-75cm (de esta forma la silla de ruedas pasa sin problemas y también nos permite ganar espacio para facilitar los giros con la silla dentro del baño. Las tuberías deberán llevar un revestimiento para que queden aisladas térmicamente. La grifería debe ser de monomando (se pueden colocar termostatos para personas que tienen alteración de la sensibilidad).
  • PLATO DE DUCHA: lo ideal sería sustituir la bañera por un plato de ducha encastrado o a ras de suelo o impermeabilizar directamente el suelo con un espacio libre antideslizante sin resaltes y con pendiente hacia un sumidero (2% de pendiente). En el caso de que no fuera posible, hay que buscar un plato de ducha en el que haya que salvar un mínimo de altura de bordillo. Existen Sistemas Integrales de Ducha en los que se sustituye la bañera por una cabina de ducha de las mismas dimensiones que la bañera. Las dimensiones deberían ser de 80x120cm para acceder adecuadamente con una silla de ducha.
  • MAMPARAS: existen en el mercado las llamadas mamparas asistenciales, que se dividen en dos partes de manera que la persona que ayuda puede cerrar la mampara de abajo y dejar abierta la de arriba para poder duchar a la persona dependiente sin necesidad de mojarse. Las hojas deberán ser abatibles para dejar el máximo espacio y con una anchura mínima de 80cm (aunque lo ideal sería de 90cm). Preferiblemente sin carril.
  • SILLAS DE RUEDAS DE BAÑO: son inoxidables y tienen forma para facilitar la higiene íntima. Otra opción es el asiento de ducha, que pueden ser fijos abatibles o no, o asientos movibles tipo banqueta o con respaldo, con una altura mínima de 45cm y profundidad de 60cm.
  • INODORO: la altura estará a 45-50cm y con una profundidad de 60cm como mínimo. Se colocarán  2 asideros abatibles a 20-25cm de altura desde el borde superior del WC, tendrán una longitud de 70cm y se situarán a 10cm del WC. El espacio mínimo entre bañera y WC tendrá que ser de 80 cm para poder colocar la silla.
  • BIDÉ: la mejor opción sería la de retirarlo para facilitar la movilidad dentro del baño. En el caso de necesitarse, existen en el mercado inodoros con bide incorporados.
  • ACCESORIOS:

Grifería y accesorios (toalleros, jaboneras, papel higiénico, etc…) han de ponerse a una altura entre 75-90cm (dependiendo de si la persona estará sentada o de pie). Los enchufes e interruptores a una altura que sea fácil llegar desde la silla de ruedas.

Espejo: con 10 grados de inclinación.

Toallero: a una altura de 70-120cm.

Asideros en ducha y en WC: se colocarán según la necesidad.

Ante cualquier duda o necesidad, no dudéis en dirigiros a vuestro terapeuta ocupacional o al departamento de terapia ocupacional de la Asociación y solicitar ayuda o asesoramiento para la adaptación de vuestro baño y/o visita a domicilio.

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“Inventando” para luchar contra la EM.

Hoy queremos compartir con todo@s vosotr@s una iniciativa desarrollada por Sanofi bajo el nombre “The world vs. MS” (El mundo contra la Esclerosis Múltiple).

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2012/04/13/19/38/thinking-outside-the-box-33399_960_720.png

A través de dicho proyecto, se pretende desarrollar inventos que faciliten el día a día de las personas afectadas de EM; en aspectos referidos, por ejemplo, a “las dificultades en el equilibrio y la movilidad, el control de la vejiga y los pies fríos”.

Podéis consultar la noticia completa PINCHANDO AQUÍ.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen martes.

¿QUÉ BENEFICIOS ME PUEDE OFRECER LA TERAPIA ACUÁTICA?

Noelia Almazán Sánchez.

Dpto. Fisioterapia ADEMM.

La terapia en el medio acuático es muy beneficiosa para la mejora de los síntomas derivados de la esclerosis múltiple, al aprovechar las propiedades térmicas y mecánicas del agua, fundamentalmente la desgravitación de ésta.

La terapia acuática es útil para:

  1. Trabajar y mejorar la fuerza mediante ejercicios con material auxiliar como churros, corchos, etc.
  2. Aumentar el rango articular de los movimientos disminuyendo la presión en las articulaciones.
  3. Optimizarla resistencia y la capacidad cardiovascular.
  4. Mejorar la coordinación y el equilibrio.
  5. Beneficios a nivel de flexibilidad, nivel de fatiga, calidad de vida y bienestar psicológico.
  6. Controlar la espasticidad con estiramientos dentro del agua.

Todo esto además nos lleva a reducir el riesgo de padecer complicaciones, comocaídas o pérdida de recorrido articular.

Una de las propiedades más importantes que nos ofrece el agua es la flotabilidad(sensación de ser más ligeros). Reduce el efecto de la gravedad sobre nuestro cuerpo y de esta manera, permite a la persona moverse con mayor facilidad y de manera más independiente (algo que los pacientes valoran mucho y favorece el estado de ánimo).

Gracias a esta característica dentro del agua, podemos trabajar el equilibrio, el control postural y la debilidad.

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Otras propiedades del medio acuático son:

Turbulencia: entorno idóneo para el entrenamiento del equilibrio estático y dinámico, ya que estimulamos continuamente la actividad de reacción del cuerpo.

Presión hidrostática: puede ayudar a reducir el edema de las extremidades y si se utiliza adecuadamente, la inmersión ayuda a mejorar las funciones respiratoria y cardiaca.

Además la sensación de compresión en nuestro cuerpo mientras permaneces en el agua da apoyo a las actividades de pie, como caminar, con menos esfuerzo que fuera del agua.

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Siempre  se debe realizar con las recomendaciones de un fisioterapeuta o terapeuta especialista en EM y terapia en el agua, para realizar las actividades con la máxima seguridad posible y máximo beneficio, ya que cada paciente de EM sufre una sintomatología diferente y cada uno tiene unas limitaciones.

Antes de realizar un programa de ejercicios, el fisioterapeuta, debe realizar una evaluación del paciente y a partir de ella, marcar unos objetivos según los recursos disponibles y aprovechando las propiedades físicas del agua con intención terapéutica sin riesgo de caídas.

Es importante escoger una piscina que cuente con ciertas características:

  • Temperatura que no sea excesivamente alta y que el ambiente no sea muy húmedo.
  • Con adaptaciones para facilitar la entrada y la salida a la piscina de los pacientescon limitación de movilidad como rampas, pasamanos, grúas o sillas.
  • Con accesibilidad a los diferentes espacios del centro, como los vestuarios, duchas, etc

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Finalmente no hay estudios que muestren que la terapia en el agua tenga inconvenientes para las personas con EM, pero siempre hay que tener en cuenta algunasrecomendaciones para realizar este tipo de actividad con la máxima seguridad posible.

Fuentes de consulta:

http://observatorioesclerosismultiple.com

http://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/You-CAN!/Exercise-%E2%80%94-or-not-%E2%80%94-in-Water

 

Estudio clínico en Fase III: BAF312 para la Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva.

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Fuente de la imagen: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/5/56/INTI-Qu%C3%ADmica.jpg

Hoy compartimos con vosotr@s información facilitada por Novartis en relación al fármaco oral “siponimod” (BAF312); el cual,  una vez al día, reduce en gran medida el riesgo de progresión de la discapacidad comparado con el placebo en pacientes con esclerosis múltiple secundariamente progresiva (EMSP).

Dicho fármaco se encuentra aún en estudio clínico en Fase III.

Podéis acceder a la noticia completa PINCHANDO AQUÍ.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés. Un saludo y buen día.

Sueño y descanso en Esclerosis Múltiple.

Dra. Susana Muñoz Lasa.

Médico Rehabilitadora ADEMM.

         La mayoría de las enfermedades autoinmunes  cursan con trastornos del sueño. Y la Esclerosis Múltiple no es una excepción. Una de las quejas que más frecuentemente plantean los enfermos es sus problemas para dormir durante la noche. Además, en muchos de ellos se producen episodios incontenibles de sueño diurno que en algunos casos (no todos), podrían corresponder a episodios de narcolepsia. Y si queremos redondear aún más el círculo,  recientemente se ha descubierto que la narcolepsia (una enfermedad grave del sueño  que afecta a más de 3 millones de personas en el mundo, podría tener un origen autoinmune)[i]. Por tanto, la relación, sueño-autoinmunidad parece indiscutible. Las responsables serían unas sustancias llamadas citoquinas, que son unos mensajeros que ayudan a regular el sueño. Se producen en grandes cantidades en la inflamación (sobre todo el factor de necrosis tumoral alfa y la interleukina-1) y tienen propiedades somnogénicas, es decir, inducen la aparición de sueño. Esta es la razón por la que estados inflamatorios (una infección gripal, por ejemplo) nos produzca tanta somnolencia. Y esta es la razón por la que, las enfermedades autoinmunes, en las que hay un gran componente inflamatorio, se produzcan somnolencias diurnas excesivas e insomnios nocturnos persistentes.

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         En pacientes con Esclerosis Múltiple son frecuentes las quejas subjetivas en relación a la calidad del sueño, con despertares frecuentes, trastornos en la conciliación, insomnio, síndrome de las piernas inquietas, somnolencia diurna, episodios de narcolepsia, apnea del sueño, … que podrían contribuir a aumentar la fatiga que presentan.

         Es por ello, el manejo del sueño resulta de vital importancia en nuestros pacientes. Porque, como si de un círculo vicioso se tratara, la falta de sueño puede producir a su vez aumento de cortisol y con ello, alteración de la respuesta inmune. Se produce además una disminución la capacidad de procesar glucosa (la restricción de sueño a largo plazo _menos de 6,5 horas por noche puede reducir la tolerancia a la glucosa en un 40%). Por si esto fuera poco, las personas con falta de sueño tienen menor probabilidad de ser físicamente activas, lo que deriva en un menor gasto de energía. Son algunas las razones por las que la falta de sueño puede conducir al sobrepeso. Cuando la duración del sueño es inferior a 8 horas, se producen cambios en las hormonas que controlan el hambre; los niveles de leptina (reductora del apetito)  disminuyen, mientras que los niveles de grelina (estimulante del apetito) aumentan. Por ello, un sueño acortado de forma habitual produce un aumento de la masa corporal, lo que aumenta aún más los problemas de salud. Además, se asocia también con hipertensión, insuficiencia cardiaca congestiva,  ansiedad y  depresión.

         ¿Cómo podríamos entonces mejorar la calidad del sueño de forma no farmacológica?

         En primer lugar, no se debe tomar ningún medicamento de herbolario (sea para dormir o por otra razón) sin consultar previamente a un médico porque muchas de estas hierbas presentan interacciones, entre sí y con otros medicamentos que se puedan estar ingiriendo. Por ejemplo, el gingseng , la equinacea y el regaliz pueden estimular el sistema inmune (ya de por sí sobreestimulado). Otras pueden presentar efectos sedantes potencialmente peligrosos si se combinan con baclofeno, tizanidina, diacepam, clonacepam ( u otras benzodiacepinas), antidepresivos  o alcohol, como por ejemplo la hierba de San Juan y la valeriana. Hay algunas que, en combinación con los esteroides, pueden aumentar los niveles sanguíneos de azúcar e incrementar el potasio sérico, o disminuir la potencia de los esteroides, como por ejemplo el aloe, la cáscara sagrada o la senna (senosidos utilizados como laxantes). Finalmente, algunas hierbas pueden irritar el tracto urinario, como la canela, el mate, la cola de nuez… Por ello, siempre antes de iniciar un consumo de herbolario para el insomnio, debemos consultar a nuestro médico.

         En segundo lugar, hay algunos recursos que pueden ayudarnos a conciliar el sueño sin la necesidad de ingerir fármacos.

         La aromaterapia puede ayudarnos. La lavanda es una planta que ayuda a conciliar el sueño. Rociar la almohada con un aerosol de lavanda o fabricarnos nosotros una pequeña almohada con lavanda o lavandina puede ayudarnos a conciliarlo con más facilidad.

         Realizar un ejercicio físico moderado entre 4 y 6 horas antes de irse a dormir, como ya hemos visto en la entrada sobre Ejercicio y EM.

         Se recomienda orientar, si es posible, la cabecera de la cama hacia norte. Según el feng shui, la forma en que está amueblada nuestra casa puede influir en nuestra salud. Pero en este caso, hay una posible explicación científica. La tierra es un enorme imán con los polos magnéticos orientados Norte_Sur. Por tanto, esa orientación sería la más favorable para el descanso.

Hay que intentar evitar la presencia de campos electromagnéticos tanto como sea posible. Retirar el wifi, el teléfono inalámbrico, el radio despertador de cable, prolongadores innecesarios y desenchufar todo el resto de aparatos que no se usan. Si podemos apagar el móvil, apagarlo. Si no nos podemos permitir el lujo de quedar desconectados durante la noche, llevarlo al lugar más alejado de la cabecera de la cama desde donde todavía podamos oírlo. La glándula pineal, situada en la base de nuestro cerebro, es la responsable de la secreción de dos hormonas muy importantes para el sueño. Durante el día, en presencia de luz, secreta serotonina, lo que nos hace estar activos y de buen humor. Por la noche, en ausencia de luz, secreta melatonina, lo que nos induce a dormir. La presencia de radiaciones electromagnéticas artificiales especialmente durante la noche (las procedentes del móvil) “confunden” la glándula pineal, con lo que la secreción de estas dos hormonas se altera. Aunque nos parezca increíble, se puede producir insomnio por las radiaciones electromagnéticas del teléfono inalámbrico del vecino puesto al otro lado de la pared del dormitorio. La glándula pineal se conoce también como “el tercer ojo” ya que, por una parte, presenta fotoreceptores sensibles a la luz, y además, se han realizado estudios comparativos con la retina que sugieren mecanismos genéticos y moleculares comunes entre ellas[2]. Además, la glándula pineal también secreta la dimetiltriptamina (DMT), que, en un aporte exógeno puede producir alucinaciones, pero que en una secreción endógena podría estar relacionada con la regulación del sistema inmunológico, regulando la inflamación y la homeostasis inmunitaria. La relación sueño_función inmunitaria se refuerza. Y esto explicaría por qué la mayoría de las enfermedades autoinmunes presentan alteraciones del sueño.

          Y finalmente, algunas personas recomiendan que sean nuestras mascotas las que escojan la habitación que servirá de dormitorio. Es tal la fiabilidad de los perros a la hora de escoger lugares con buena energía que algunos grupos nómadas vigilan dónde se tumban sus perros antes de colocar la tienda o lugar de dormir. Al contrario que pasa con los gatos. Los felinos parecen preferir lugares donde se produzcan alteraciones telúricas, por lo que deberíamos evitar poner la cama en sus lugares preferidos de descanso.

         Son medidas de sentido común que no cuesta nada probar. Porque todos los medicamentos para dormir acaban produciendo dependencia y mi consejo es evitarlos tanto como sea posible. ¡Un buen paseo, un buen libro (de los de verdad, de los de antes, con un papel que podamos acariciar) y el destierro del móvil al cuarto de baño, obrarán maravillas!

[1] De la Herrán-Arita AKGarcía-García F. Narcolepsy as an immune-mediated disease. Sleep Disord. 2014;2014:792687. doi: 10.1155/2014/792687. Epub 2014 Jan 14.

[2] Mano HFukada Y. A median third eye: pineal gland retraces evolution of vertebrate photoreceptive organs. Photochem Photobiol. 2007 Jan-Feb;83(1):11-8.

 

Investigación: Nuevo estudio que demuestra eficacia en el tratamiento de la EM en animales.

Buenos días a tod@s!!

Hoy compartimos con vosotr@s información referida al desarrollo de un nuevo fármaco (ORY-2001) que, en fase preclínica en ensayos con animales, ha evidenciado que inhibe de forma rotunda el desarrollo de la Esclerosis Múltiple y que reduce su incidencia y serveridad.

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Este trabajo está siendo desarrollado por la compañía biofarmacéutica Oryzon Genomics, y actualmente se encuentra en Fase Clínica I, es decir, que se está probando en voluntarios sanos a fin de determinar su seguridad y tolerabilidad en seres humanos.

Los datos de este estudio serán presentados en el Congreso Internacional ECTRIMS 2016 (Comité Europeo para el Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple), que se celebrará del 14 al 17 de Septiembre.

Podéis acceder a la noticia completa PINCHANDO AQUÍ.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y buen martes!

 

¿Cómo puede ayudar la equitación en Esclerosis Múltiple?

Alba Aguayo, Terapeuta ocupacional y Experta en Equitación Terapéutica y Directora de Equinoterapia Alecliba. 

Raquel Casas, Terapeuta ocupacional y Experta en equitación Terapéutica de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid y Equinoterapia Alecliba.

 

Cuando hablamos de equitación existe el falso mito de que cuando ntamos a caballo el único que trabaja y hace “esfuerzo” es el caballo. Sin embargo la equitación es el deporte más completo junto a la natación, ya que debido a la posición a horcajadas sobre el caballo y los movimientos que nos transmite contribuye a mejorar; nuestra postura corporal, la tonificación de los músculos, el equilibrio y la movilidad, además de los beneficios psicológicos que aporta.

Si este deporte lo adaptamos a diferentes necesidades, pasaremos a realizar Equitación Terapéutica, una terapia complementaria dirigida a personas con discapacidad o limitación psíquica, física, sensorial, cognitiva y/o problemas de adaptación social, a través de la motivación que genera el caballo como instrumento terapéutico. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales, ya que con las técnicas convencionales el paciente no experimenta la diversión, el placer y la alegría que sienten al montar a caballo, consiguiendo así, mejores resultados.

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En equinoterapia se trabaja con el objetivo de conseguir mejoras y mayor autonomía de los usuarios utilizando el caballo como instrumento terapéutico.

Las sesiones se realizan con el caballo más apropiado para cada persona, teniendo siempre en cuenta sus características y necesidades, estando en cada sesión un terapeuta especializado y con experiencia en el ámbito de la discapacidad y la equitación, además de contar con un ayudante/voluntario, encargado de dirigir el caballo, o como apoyo en caso de dirigir el caballo el propio usuario.

La Equitación Terapéutica se sustenta en tres principios terapéuticos que actúan en todo momento sobre el jinete, sea o no, persona con discapacidad:

  • Cuando una persona monta a caballo recibe la transmisión del patrón fisiológico de la marcha humana en “sedestación”, esto quiere decir, que el movimiento de nuestro cuerpo sobre el caballo es prácticamente el mismo que realizamos al caminar, mejorando por tanto la estabilidad, la coordinación de la cabeza y el tronco y la disociación de las cinturas escapular y pélvica. Se pueden realizar numerosos ejercicios para mejorar o restablecer la simetría corporal.
  • El caballo tiene una temperatura corporal de 38º, siendo superior a la del ser humano, por lo que por el calor que desprende y su movimiento rítmico al andar, aumenta el flujo sanguíneo del jinete, dando lugar a la reducción de espasticidad en miembros inferiores, facilitando la distensión ligamentosa y la relajación muscular, que puede llegar a perdurar incluso 6 horas después de una sesión de equinoterapia. Gracias a todo esto aumenta la estimulación sensorial, lo que añadido al movimiento rítmico y suave del caballo, genera sensación de seguridad y protección, lo que favorece la autoconfianza.
  • El caballo se mueve en tres aires, siendo estos; el paso, trote y galope, aunque el paso es el más utilizado durante las terapias. El caballo transmite entre 90 y 110 impulsos por minuto al paso gracias al movimiento de su dorso, llegando a los miembros inferiores, a la cintura pélvica y la columna vertebral del jinete. Estos impulsos llegan a la cabeza del paciente por medio de la columna vertebral, provocando reacciones de enderezamiento del tronco y mejorando el equilibrio.

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Además, gracias a los impulsos que transmite el caballo con su movimiento, influye beneficiosamente en el movimiento intestinal, estimulado principalmente por el movimiento pélvico, mejorando las irregularidades de la digestión provocadas en ocasiones por la falta o imposibilidad de movimiento locomotor.

Es destacable la mejora que se puede apreciar en el área psicomotriz, mejorando el tono, el equilibrio, la coordinación y la disociación de los movimientos, favoreciendo la adquisición de la lateralidad y la mejora de la percepción del esquema corporal.

Actualmente estamos observando además mejora del control de la micción, ya que la equitación estimula la activación del suelo pélvico y con diversos ejercicios en el caballo puede también potenciarse esta musculatura tan importante.

La equinoterapia, además, mejora la relación social y la atención, dando lugar al aumento de autoestima y mayor confianza en sí mismo.

Además de todos estos beneficios, esta actividad facilita diversos aprendizajes relativos al cuidado y preparación del caballo además de las técnicas de equitación.

Por lo tanto, esta disciplina es muy beneficiosa para aquellas personas que padecen Esclerosis Múltiple, pudiendo mejorar el equilibrio, la atención y la marcha, mejorando el tono, la coordinación y la disociación, además de conseguir una mejora en autoestima y autoconfianza, a través de la realización de esta actividad, que en ocasiones y según el grado de afectación es posible realizar prácticamente de forma independiente, teniendo siempre en cuenta la fatiga y los brotes, en caso de ser remitente- recurrente.

 

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