Esclerosis Múltiple y avances en la investigación genética.

Dentro del “desconocimiento” de las causas de la Esclerosis Múltiple, se determina la existencia de componentes genéticos a partir de los cuales varios factores ambientales pueden desencadenar la patología.

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Partiendo de esta base, la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple Territorial Girona del Servicio de Neurología del Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta, ha desarrollado una investigación, centrada en 30 miembros de una misma familia, que ha permitido identificar nuevas variantes genéticas de la EM. Podéis acceder a la información completa pinchando AQUÍ.

Desde ADEMM celebramos y apoyamos el desarrollo de las distintas vías de investigación que, poco a poco, van configurando un mapa de conocimiento que permite una abordaje adecuado y esperanzador.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un saludo y que tengáis muy buen día!

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Complejidad emocional.

Rosa Sánchez.

Dpto. Psicología ADEMM

Una forma de entender las emociones podría referirse a las respuestas complejas de nuestro cuerpo, desarrolladas durante la historia evolutiva  (filogenéticamente) con posibilidad de modificarse mediante el aprendizaje y la experiencia (ontogenéticamente) y cuyo principal objetivo es favorecer la supervivencia e incrementar nuestro bienestar.

Con la finalidad de mantener este equilibrio se entiende que las emociones cumplen funciones determinantes. Por un lado facilitan que el organismo se ajuste a situaciones ambientales cambiantes teniendo cada una de las emociones básicas utilidad eminentemente adaptativa; por otro lado, se potencia y se dirige la conducta y el comportamiento desde un plano fundamentalmente motivacional; finalmente cumple una función comunicativa como fuente de información en cuanto al plano intrapersonal y facilita la transmisión de sentimientos e intenciones que a su vez tienen efecto en la conducta de otras personas, en cuanto a la dimensión interpersonal.

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Como metáfora podríamos decir que las emociones  son el “resorte o foco” que nos acerca o aleja de lo que evaluamos como agradable o desagradable, de tal forma que ejerce de árbitro en situaciones demasiado complejas como para ser resueltas exclusivamente por la razón. Advertir que no puede pasar desapercibido que las emociones tienen un papel modulador sobre los procesos cognitivos  e incluso un rol dominante en su estructuración.  (Neuropsicología y Emociones).

Para tratar de comprender mejor estos procesos conviene pensar en los diferentes aspectos que componen las emociones:

Por un lado, teniendo en cuenta la fisiología, se producen cambios en los procesos involuntarios como el tono muscular, las secreciones hormonales, presión sanguínea, respiración, etc…, que a su vez, modifica la actividad del sistema nervioso central y autónomo.

Por otro lado, los aspectos cognitivos en relación con el procesamiento de la información consciente e inconsciente.

Finalmente, el componente conductual a través de la actividad observable: movimiento, expresión, prosodia, etc…

Estos tres aspectos interactúan ofreciendo información interna para evaluar y externa para comunicar pero se relacionan, la mayor parte de las veces, de forma no sincronizada generando muchas contradicciones. Históricamente, se ha tratado de arrojar luz al complejo mundo de las emociones desde diversos modelos teóricos, tratando de aclarar la relación entre estos tres componentes. El modelo procesual de Scherer  (Scherer, 1993), integra cinco procesos en un esfuerzo por engarzar estos tres aspectos fundamentales, de esta forma la secuencia sería la siguiente:

Dado un estímulo (interno o externo), se produce un procesamiento cognitivo realizando con ello una evaluación “gruesa” de manera incondicionada o aprendida, en términos prácticamente dicotómicos (bueno/malo; agradable/desagradable, etc…).

Esa evaluación cognitiva desencadena una serie de cambios neurofisiológicos en el sistema nervioso central, autónomo, hormonal, etc…., cuya función es facilitar la adaptación del organismo a esa nueva situación que aparece.

Como consecuencia de esto se desarrollan una tendencia de respuesta conductual  y motivacional que predispone al organismo a actuar (hacer o no hacer, decir o no decir, etc…).

Esa tendencia que predispone a actuar es la base para la expresión conductual que caracteriza a una  u otra emoción, reconocible socialmente y fuente importante para la comunicación entre personas, tanto para trasladar información como para identificar.

La consecuencia de estos cambios se traduce en un estado afectivo subjetivo que la persona procesa y registra. La posterior reflexión sobre ese estado en el que la persona se encuentra es lo que determina el sentimiento concreto que se genera.  Según este modelo, hasta este momento es muy probable que todas las respuestas que ha habido en y entre los diferentes componentes, se haya realizado  de forma no consciente. Será en este último paso cuando la persona se hace consciente de su respuesta y puede tratar de modificar. De ahí la dificultad. El manejo de estos aspectos será relativo pues muchas de las respuestas ya se habrán iniciado cuando la persona trata de manejar y cambiar su respuesta.

No obstante no hay que rendirse pues, ese proceso más consiente que permite evaluar y reevaluar, contribuye a que tras un esfuerzo relativo se puedan modificar respuestas, a veces las personas lo pueden hacer solas y otras veces necesitan ser acompañadas durante ese proceso. Se comenzó reconociendo la complejidad que conlleva abordar cualquier cuestión sobre las emociones, así que este será tan solo un primer acercamiento de muchos, a este tema que, desde este  Departamento se pretende abordar.

 

Un mundo llamado “Una de cada mil”.

A la Esclerosis Múltiple se le ha conocido coloquialmente como “la enfermedad de las mil caras”. Ello ha sido motivado por la imprevisibilidad de la evolución, de áreas afectadas…

Igualmente, a ello se le suma que “cada persona somos un mundo” en función a cada una de las circunstancias tanto personales como las del entorno…

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Pues al hilo de todo esto, hoy os queremos presentar (aunque seguro que much@s de vosotr@s ya la conoceréis) a “uno de estos mundos”. Ella, se llama Paula Bornochea, aunque probablemente la conozcáis mejor por “Una de cada mil” . Es afectada de Esclerosis Múltiple, y a través de su blog, nos cuenta su experiencia particular en su convivencia con la EM.

En concreto, hoy compartimos con vosotr@s su último vídeo publicado (pincha aquí) dónde nos comenta como ha realizado el afrontamiento de su realidad.

No dejéis de verlo y, ya puestos, “trastear” por su blog… Todas sus publicaciones son muy interesantes.

Un abrazo y que tengáis muy buen día.

 

Acceso a prestación económica para personas con discapacidad: Pensión No Contributiva (PNC).

Miguel Delgado.

Dpto. Trabajo Social ADEMM.

En un post anterior, os presentaba como gestionar/tramitar procedimiento de Incapacidad Permanente (laboral), en el caso que, por motivos de salud, una persona no pudiera dar continuidad a su actividad laboral.

Dicho reconocimiento de IP supondrá el derecho a percibir una pensión que satisfaga la necesidad de ingresos económicos para cubrir nuestras necesidades.

 

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Pero ¿qué pasaría si no cumplo requisitos (tiempo mínimo cotizado, estar en situación de alta o asimilada, o no haber desempeñado nunca una actividad laboral)?… Para dar cobertura a esa situación, se podría optar a la solicitud de una Pensión No Contributiva por Invalidez.

Por definición, la PNC Invalidez, asegura a todos los ciudadanos en situación de invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una Pensión Contributiva”.

Reconocer dicho derecho es una competencia transferida a las Comunidades Autónomas, siendo en el caso de Madrid, responsabilidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia a través de su Dirección General de Servicios Sociales e Integración Social.

Para su reconocimiento, se deberán cumplir (imprescindible) con los siguientes requisitos:

  • Tener entre 18 y 65 años (los mayores de 65 optarían a PNC Jubilación).
  • Residir legalmente en territorio español por un periodo mínimo de 5 años, de los cuales 2 han de ser consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud.
  • Tener reconocido grado de discapacidad igual o superior al 65%.
  • Carecer de recursos suficientes.

El concepto de “recursos suficientes” está baremado y resulta revisable anualmente. De modo general (para este año 2016) queda fijado de modo individual el importe de 5.150,60 € anuales (lo que supondría no superar los 429,21 €/mensuales en caso de disponer de un ingreso periódico).

No obstante, para la percepción de la PNC también se tiene en cuenta a la unidad económica de convivencia (UEC), estableciendo límites de ingresos en función al número de miembros y grado de consanguinidad. Podéis consultar dichos limites pinchando aquí.

Para la tramitación de dicha solicitud, se deberá realizar entrega de la siguiente documentación   (de modo general):

  • Formulario de solicitud (y otros anexos).
  • Fotocopia DNI.
  • Certificado de grado de discapacidad.
  • Autorización para recabar datos que deberá ser firmada por todos los miembros de la unidad económica de convivencia para que el órgano competente pueda consultar datos referidos a datos que disponga la Agencia Tributaria sobre el IRPF de todos los miembros, así como datos sobre su vida laboral (informe) y certificados del INSS sobre cuantía de las pensiones en caso de que se perciban. El hacer entrega de dicha autorización evita que se deba recabar personalmente dicha información para adjuntarla a la solicitud.
  • Certificado de empadronamiento histórico y colectivo.

Todo ello deberá ser entregado en cualquier registro de la Comunidad de Madrid que disponga del servicio de “Ventanilla Única”, o directamente en Registro de Consejería de Políticas Sociales y Familia ubicado en C/ O’Donnell 50.

Una vez presentada la documentación y habiendo sido aceptada la solicitud, el solicitante tendrá derecho a percibir una prestación económica con un importe máximo de 367,90 €/mes (14 pagas), o si tiene reconocido el complemente por necesidad de tercera persona, un importe máximo de 551,85 €/mes (14 pagas).

La renovación de dicha prestación se realiza anualmente a fin de comprobar el mantenimiento de requisitos que nos otorgaron el derecho. Para dicha renovación se deberá presentar la siguiente documentación:

Esperamos que la información resulte de vuestro interés y utilidad, así como, en caso de requerir de cualquier aclaración, que no dudéis en contactar con nosotr@s.

Un saludo y que tengáis muy buen día.

“Hipótesis de la higiene” y Esclerosis Múltiple.

Hoy compartimos con tod@s vosotr@s un vídeo explicativo sobre la “hipótesis de la higiene” que plantea una disminución del riesgo de padecer Esclerosis Múltiple en aquellas personas que han estado en contacto con hermanos en los primeros 6 años de vida.

El contacto con otras bacterias e infecciones, en edad temprana, favorecerían un fortalecimiento del sistema inmunológico reduciendo el riesgo de desórdenes alérgicos y autoinmunes.

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“Las conclusiones de esta investigación realizada por científicos del Instituto de Investigación Menzies de Hobart (Australia) se publican en el ´Journal of the American Medical Association´ (JAMA)”.

Podéis ver el vídeo explicativo PINCHANDO AQUÍ. Dicho vídeo se encuentra ubicado en la página de Raul Espert, Profesor titular Dpto. de Psicobiología Universitat de Valencia.

 Esperamos que la información resulte de vuestro interés y que tengáis muy buen día.

Praxias orofaciales: Muecas que rehabilitan.

Cristina Muñoz Ortiz.

Dpto. Logopedia ADEMM

Llamamos praxias, de forma genérica, a las habilidades motoras adquiridas. Dentro de ellas, las praxias orofaciales son las que implican el movimiento de órganos como la lengua, los labios, o la musculatura de la cara, mediante determinadas “muecas”.

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¿Cuándo está indicada su ejercitación?

En pacientes con esclerosis múltiple o patologías afines, aparecen a menudo, en alguna etapa de la enfermedad, síntomas como la paresia facial, la disartria (dificultad en la articulación del habla) o la disfagia (problemas al tragar), en mayor o menor medida.

En caso de disartria, disfagia, u otros síntomas que comprometan la movilidad o funcionalidad de la musculatura oral y/o facial, está indicada la realización de praxias, como parte de un tratamiento logopédico más completo.

El objetivo que buscamos…

Muchas veces puede parecer un trabajo sencillo de realizar, pero no lo es tanto. Con cada uno de estos movimientos el logopeda busca la ejercitación de un  músculo o grupo muscular de forma específica,  de manera que sea ese y no otro el que realice el trabajo.

Por tanto, cuando las muecas  se realizan de forma adecuada,  guiadas por el profesional, estamos mejorando el tono muscular, movilidad, amplitud de recorrido y coordinación. Estos aspectos repercutirán de forma muy positiva en la facilidad de pronunciación del paciente, en el manejo de la comida en la boca, etc.

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¿Puedo realizar praxias orofaciales por mi cuenta?

Hay que tener cuidado con la realización de trabajo muscular sin supervisión, especialmente si se padece EM u otra patología.

En ocasiones, los afectados obtienen una lista de praxias y las realizan en su domicilio. En estos casos, puede ocurrir que el trabajo no cumpla los objetivos que buscamos, e incluso puede aumentar el patrón inadecuado, y empeorar los síntomas. Esto es debido a que al realizarlas sin supervisión  aparecen movimientos asociados y descoordinados, se tienden a hacer con excesiva velocidad y poca precisión, etc.

Es decir, las praxias son imprescindibles dentro de la intervención para mejorar la articulación del habla, las funciones deglutorias, la expresividad facial, etc; pero requieren  la intervención de un logopeda para conseguir resultados positivos.

 

Embarazo y Esclerosis Múltiple.

 

Resulta bastante recurrente que surjan dudas a la hora de plantearse la maternidad/paternidad, cuando uno de los miembros de la pareja está diagnosticado de Esclerosis Múltiple; ante planteamientos como las dificultades para poder ejercer como “buen@s padres/madres”, o posibilidades de “transmitir” la Esclerosis Múltiple a nuestr@s hijos…

En el caso de ellas, surgen igualmente dudas sobre las consecuencias del proceso de gestación, su influencia en la evolución de la patología…

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Es en relación a ello que hoy queremos compartir con vosotr@s el artículo Todo lo que podemos saber de la Esclerosis Múltiple durante el embarazo”, de José F. de Abajo, extraído de su blog “Hablo por no callar”, el cual os recomendamos visitar.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y que tengáis muy buen día.