Esclerosis Múltiple y la velocidad de procesamiento de la información.

Rosa Sánchez.

Dpto. Psicología y Neuropsicología ADEMM.

Con frecuencia se habla de velocidad de procesamiento de la información como la alteración cognitiva más habitual en personas con Esclerosis Múltiple. La desmielinización característica se traduce en disminución de la velocidad en la que se transmiten los impulsos nerviosos de un lugar a otro en las diferentes regiones del cerebro, o en su defecto, se pierden vías nerviosas que comunican dichas áreas o se degradan estas transmisiones.

8300144030_e61b19c94b_b.jpg

Fuente de la imagen: https://c1.staticflickr.com/9/8221/8300144030_e61b19c94b_b.jpg

Lo que se observa con este enlentecimiento a la hora de procesar información es variado: por una parte las personas afectadas se perciben más lentas al realizar actividades cotidianas o afrontar algunas tareas, el tiempo de reacción y de respuesta ante un estímulo es más bajo así que se ralentiza todo el proceso. Como consecuencia se necesita más tiempo, igualmente, para comprender las instrucciones incluso las más sencillas. Es fácil pensar que estos aspectos influyan dificultando la capacidad requerida para tomar una decisión.

Complejo, sí. La realidad es que, cuando se evalúa, no se puede aislar totalmente este proceso de otros como atención, memoria de trabajo, etc…, y es difícil determinar si la afectación se limita a este proceso o también se extiende a otros.

Vamos a imaginar una persona apasionada de la cocina a quien le gusta elaborar recetas nuevas y, viendo un programa de la televisión piensa en apuntar los ingredientes y los pasos de elaboración del plato que una famosa cocinera presenta con mucho mimo. Mientras busca bolígrafo y papel, trata de escuchar los ingredientes y al ir a apuntar se da cuenta que solamente ha procesado uno o dos de los mismos. Este tipo de queja u otra similar aparece con frecuencia en las personas afectadas, siendo bastante habitual que también lo expresen los familiares. Sin embargo, ¿cuántos aspectos cognitivos están interfiriendo en esta tarea concreta?

Ocurre también, con el enlentecimiento de la velocidad de procesamiento de la información, que la persona necesita más tiempo para captar toda la información que se le transmite de tal forma que si le dicen: “cuando salgas a la calle pásate por la farmacia a buscar la pasta de dientes y luego en el supermercado coge el pan, compra atún, acuérdate de los guantes, el detergente, los limones y mira si quedan manzanas en la frutería”, mientras está procesando la primera parte de la frase sobre la farmacia e ir al supermercado, no puede procesar las siguientes instrucciones y no las recordará. Es frecuente que se atribuya este aspecto a una pérdida de memoria pero hay que tener en cuenta que no se puede recordar lo que no se procesa.

Diferentes hipótesis tratan de explicar la relación entre la baja velocidad de procesamiento de la información y los demás procesos cognitivos. Una de ellas sugiere que esta ralentización del sistema en las personas con EM afecta a su capacidad para realizar diferentes tareas que comprometen otros procesos. De esta forma la ejecución deficitaria de otros procesos cognitivos puede estar influida por ese primer síntoma.

De esta forma, algunos autores dicen que “la velocidad a la que una persona ejecuta una tarea cognitiva no es simplemente una función de los procesos requeridos en esas actividad sino también un reflejo de su habilidad para llevar a cabo múltiples y diferentes tipos de operaciones de procesamiento” (pl 404). Se diferencia al menos dos mecanismos que denominan “tiempo limitado” (se parte de la idea que hay un tiempo limitado para procesar información y al ejecutar de forma más lenta no se pueden completar las operaciones) y la “simultaneidad” (se refiere a la idea según la cual el resultado del procesamiento inicial no seguirá disponible en el momento en el que se completa el procesamiento posterior). Ambos procesos podrían explicar por qué el ritmo es lento revirtiendo en una información pobre y degradada. Otros autores plantean la autonomía de otros procesos cognitivos frente a la velocidad de procesamiento de la información, apoyándose en otras variables que pudieran explicar la baja velocidad de procesamiento de la información.

Se puede intuir que no se trata de un síntoma menor y que influye en el funcionamiento global y eficaz de la persona.  Pensar en aspectos como: la relación de este síntoma y el fenotipo de la enfermedad; la influencia de variables psicopatológicas como por ejemplo sintomatología depresiva y las cuestiones aquí planteadas relacionadas con la interacción con los diferentes procesos cognitivos o como evaluar con instrumentos que proporcionen información más fina, etc…, es un reto para los y las profesionales que acompañamos en la difícil tarea de convivir con la EM. En definitiva, una reflexión más para tratar de acercarse a un modelo comprensivo de la persona que convive con los múltiples síntomas de esta enfermedad.

Anuncios

Encuentro de expertos para el tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple.

Hoy compartimos con vosotr@s información sobre el Encuentro “Nuevos avances y desafíos en Esclerosis Múltiple”, que fue celebrado la semana pasada en Santander, y en cuya inauguración estuvieron presentes César Nombela, rector de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo; Diego Clemente, investigador principal del Grupo de Neuroinmuno-Repración del Hospital Nacional de Paraplégicos; Asociación de EM Toledo (ADEMTO); y Agustín Oterino, neurólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. 

hqdefault.jpg

Fuente de la imagen: https://i.ytimg.com/vi/vKyQYaafxaM/hqdefault.jpg

En dicho encuentro se ha hecho especial hincapié en aspectos muy relevantes tales como la apuesta por las terapias regenerativas; la atención integral que suponga que “cada persona implicada aprenda del resto de las áreas”; la importancia de disponer de “puntos de encuentro” dónde se conozcan los diferentes ámbitos de la enfermedad; así como el presente y futuro de la EM, muy distintos a los de hace dos décadas.

Desde nuestra entidad celebramos este tipo de acciones e iniciativas que supongan una actualización en la perspectiva de intervención y que suponen una mayor calidad de la atención y, en consecuencia, mejora de la calidad de vida de las personas con EM.

Para leer noticia completa, PINCHA AQUÍ.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y que tengáis muy buen martes 😉

¿Y qué pasa si no puedo seguir trabajando?: Incapacidad Permanente Laboral y Esclerosis Múltiple.

Miguel Delgado.

Dpto. Trabajo Social ADEMM

Dada la evolución de una situación clínica que compromete nuestra salud, se puede dar la circunstancia que aparezcan secuelas que dificulten el desempeño adecuado de nuestra actividad laboral.

A priori, ante la aparición puntual de una circunstancia tal, en el caso de estar activos laboralmente, nuestro médico de familia determinaría una incapacidad temporal (IT) durante el tiempo necesario hasta que nuestra situación (en términos de salud) se haya restablecido.

20160623 TS INCAPACIDAD LABORAL.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2015/01/13/12/33/hands-598145_960_720.jpg  

Pero… ¿qué pasa si dicha situación se mantiene en el tiempo dejando secuelas no reversibles que comprometen nuestra capacidad para desempeñar una actividad laboral? En dicho caso, siempre y cuando cumplamos una serie de requisitos (estar en situación de alta o asimilada, mínimo de años cotizados a seguridad social…) podremos optar al reconocimiento de incapacidad (laboral) permanente (IP).

Lejos de ciertas creencias populares, dicho proceso, a priori, es sencillo. Dicha solicitud, para el reconocimiento de la IP, se puede iniciar por tres vías… A instancia del propio interesado, de las entidades colaboradoras, o de oficio.

Por nuestra experiencia, desde el Departamento de Trabajo Social siempre aconsejamos que sea a través de las dos últimas ya que suponen de antemano el “respaldo” de los facultativos que están realizando el seguimiento de nuestra evolución.

En ese sentido, también aconsejamos agotar el tiempo máximo de incapacidad temporal (baja médica), ya que en ocasiones han sido rechazadas solicitudes por “no haber agotado la vía terapéutica”. Esto viene a significar que por no haber agotado el tiempo máximo de baja médica se pudiera prever una posible mejora, por lo que se concluya que no procede el reconocimiento de incapacidad permanente (IP). A este respecto, indicar que el periodo máximo de incapacidad temporal que se le puede conceder a una persona es de 12 meses (con posibilidad prórroga de 6 meses más).

Por ejemplificar, describiré el procedimiento de una persona que por cuestiones de salud presenta secuelas que determinan la necesidad de reconocer una incapacidad temporal (baja médica) durante su recuperación; y que finalmente opta a la incapacidad permanente.

Será el médico de familia quién vaya firmando dichas bajas mientras la situación (dificultad/incapacidad para desempeñar su trabajo) se mantenga. Si dicha situación se prolonga en el tiempo, a los 12 meses, el médico de familia deberá “dar el alta con propuesta para pasar por el tribunal médico”. Muchas personas se asustan al ver que les “dan el alta”…. En ese sentido, se puede estar totalmente tranquilo. Se trata de un procedimiento establecido para dar el siguiente paso y ser valorado por el Equipo de Valoración de Incapacidades (EVI). En ningún caso significa que la persona tenga que incorporarse a su puesto de trabajo, al menos hasta que así lo determinara dicho EVI y resolviera en consecuencia la Dirección Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). También se podría proponer pasar por el tribunal médico antes de agotar los 12 meses, cuando la situación clínica sea tal que no haya previsión de mejoría, pero como indicaba anteriormente, resulta aconsejable agotar el tiempo máximo.

Desde que se produce dicho “alta”, en pocos días se recibirá notificación de citación para acudir a dicho “tribunal médico”. En ese momento, resulta de suma importancia que se aporte toda la documentación disponible (informes médicos de los especialistas) que acrediten y especifiquen en la medida de lo posible que secuelas tiene la persona y dificultades que encuentra para desempeñar su actividad laboral. Tengamos en cuenta que este tribunal lo que va a valorar es justo ese aspecto.

Tras dicha valoración, el “tribunal” formulará un dictamen-propuesta  según las circunstancias de cada caso y se pueden dar tres opciones:

  • Conceder una prórroga de 6 meses más de incapacidad temporal (baja médica) para valorar si en dicho tiempo se produce alguna mejoría. Tras dicho tiempo, se volvería a citar a la persona y es entonces cuando, sí o sí, se dan las otras dos opciones.
  • Valorando que se ha producido mejoría y que la persona puede incorporarse a su actividad laboral, dar el alta médica.
  • Valorando que se mantienen secuelas que dificultan en un grado u otro el desempeño de la actividad laboral, reconocer una Incapacidad Permanente.

Al respecto del último supuesto (reconocer IP), va a ser en función al grado de afectación, que se reconozca alguno de los siguientes tipos de incapacidad permanente:

Incapacidad parcial: lo que se viene a reconocer, grosso modo, es que la persona tiene una disminución en el rendimiento de su actividad, pero que puede seguir ejerciéndola. A nivel práctico supondría el reconocimiento de una “indemnización” de 24 mensualidades a tanto alzado. Dicho reconocimiento, no extinguiría el contrato de trabajo (la persona se volvería a incorporar a su puesto).

Incapacidad total: lo que se reconoce es que la persona presenta una serie de secuelas que impiden el desempeño de su actividad laboral habitual; pero que no obstante, si pudiera ejercer otra. A nivel práctico, este tipo supondría el reconocimiento de una pensión de un 55% sobre la base de cotización, la cual se podría compatibilizar con otro trabajo (cuyas funciones no fueran las mismas que la del anterior). Solo en el caso en que la resolución establezca una revisión a los dos años por prever posible mejoría, este tipo de reconocimiento no extinguiría contrato de trabajo.

Incapacidad Absoluta: viene a reconocer que la persona no puede desempeñar su actividad laboral habitual ni ninguna otra. Se le concedería una pensión que supondría el 100% de su base de cotización, y supondría la extinción de su contrato de trabajo.

Incapacidad Gran Invalidez: al igual que la anterior, reconoce que la persona no puede desempeñar ninguna actividad laboral, pero además, la necesidad de apoyo de tercera persona para el desempeño de sus actividades básicas de la vida diaria. Supondría una pensión del 150% (aproximadamente) sobre su base de cotización, y la extinción de su contrato de trabajo.

Independientemente de la propuesta del EVI y resolución del INSS, si no estuviéramos conformes, se establecen las vías oportunas para su recurso.

Toda esta información la podréis consultar de modo más detallado en la propia página web del Instituto Nacional de la Seguridad Social (pincha aqui).

Entiendo que esta “presentación” de información puede resultar bastante general… Es por ello que si requerís cualquier tipo de aclaración, no dudéis en contactar con nosotros a través del correo electrónico trabajosocial@ademmadrid.com.

Por último, comentar que en diversos casos hemos podido comprobar cómo muchas personas se muestran reticentes al iniciar este tipo de procedimientos; dado que relacionan el desarrollo  de su profesión  con la idea de “seguir siendo útiles” en el mercado laboral y “capaces e  independientes” de ganar un salario. Por ello, solicitar y reconocer una incapacidad, es un paso muy difícil de realizar por la carga emocional que conlleva.

Esta  idea de “utilidad” está muy arraigada en nuestra sociedad, ya que hemos sido educados  bajo el ideario de que el trabajo es un bien necesario para “ser y desarrollarnos” como personas. Esto, no dejan de ser imposiciones culturales que obedecen a sistemas sociales y económicos establecidos… Somos personas y lo importante es desarrollar nuestro proyecto vital en función a nuestras circunstancias, contando con los apoyos necesarios.

Es importante priorizar nuestro bienestar y nunca poner en riesgo nuestra salud por evitar sentir la etiqueta de “incapaces”. Es esta etiqueta la que debemos cambiar, para que no se nos infravalore ni estigmatice.

Debemos entender este procedimiento tal y como lo que es…. Un derecho reconocido, el cual hemos adquirido por nuestros años de trabajo (y cotización a la Seguridad Social), que no nos están “regalando” nada (insisto, es nuestro derecho); y cuya única finalidad es la de garantizar un ingreso económico mensual que nos permita seguir desarrollándonos como personas, promoviendo una integración social real y efectiva.  

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y feliz jueves.

Fuente artículo original: https://rhbneuromad.wordpress.com/2014/12/18/y-que-pasa-si-no-puedo-seguir-trabajando-incapacidad-permanente-laboral/

 

Quimioterapia y Esclerosis Múltiple.

Hoy queremos compartir con tod@s vosotr@s información sobre el ensayo clínico en fase 2 que ha sido publicado en “The Lancet”, desarrollado por el Hospital de Ottawa y la Universidad de Ottawa.

stem-cell-163711_960_720.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/es/c%C3%A9lula-de-v%C3%A1stago-esfera-163711/

La razón de dicho ensayo clínico se fundamenta en la reversión de síntomas habituales de la Esclerosis Múltiple a través de un tratamiento utilizado en algunos tumores como la leucemia. Así pues, “la quimioterapia seguida de un trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas (TAPH) ha logrado detener completamente las recaídas clínicas y el desarrollo de nuevas lesiones cerebrales en 23 de 24 pacientes con esclerosis múltiple durante un período prolongado”. (Fuente: http://www.abc.es/salud/).

No obstante, hay que ser precavidos por los riesgos relacionados con este tipo de tratamientos, por lo que no se podría considerar de uso generalizado.

Para obtener mayor información, podéis consultar el artículo completo (pincha aquí). 

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y feliz martes.

 

 

Disartria y disfagia en Esclerosis Múltiple.

Hoy, nuestra compañera Arancha Ramos (Logopeda de ADEMM) comparte con tod@s nosotr@s un artículo publicado en la web https://www.vivirconem.com/.

face-535769_960_720.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/es/la-cara-silueta-comunicaci%C3%B3n-535769/

En el, nos facilitan información sobre la “disartria”, como la “dificultad o impedimento para articular palabras y, por tanto, mantener una fluidez verbal”. La disartria puede ser una de las secuelas que genere la evolución de la Esclerosis Múltiple como resultado de la degradación de la mielina.

Igualmente, abordan el tema de la “disfagia” como problema para la deglución (tragar) por las “alteraciones de uno o más componentes del proceso deglutorio desde la entrada de la comida en la boca hasta que llega al estómago”.

Para mayor información sobre cómo se manifiestan, por qué aparecen, su frecuencia y tratamiento, no dejéis de leer el artículo completo (PINCHA AQUÍ). 

“II Jornada de Intervenciones Asistidas con Animales en entornos Hospitalarios”.

POSPUESTA HASTA DESPUÉS DE VERANO. CUANDO DISPONGAMOS DE MAYOR INFORMACIÓN (fecha, horario…) OS INFORMAREMOS!!

Entre los distintos tipos de intervención a fin de abordar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por patologías neurológicas, nos encontramos la terapia asistida con animales.

Se trata de un modo de intervención que ha evidenciado la obtención de beneficios muy significativos; aunque no obstante, a día de hoy aún no cuenta con el reconocimiento / apoyo / implantación deseados.

Es por ello que en el día de hoy os queremos informar de la celebración de las “II Jornada de Intervenciones Asistidas con Animales en entornos Hospitalarios”, dónde han colaborado para su realización el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz, Yaracan y Fundación MHG.

20160614. II Jornada de IAA Hospital de Torrejon junio 2106 (I).jpg

Tendrá lugar el próximo 28 de junio de 09:30 a 14:30 en el Auditorio del Hospital de Torrejón de Ardoz. La inscripción supone un coste de 40 € que  serán destinados a contribuir al desarrollo de programas sociales y de investigación.

Entendemos estas jornadas como una oportunidad para poder acercarnos (de modo personal y/o profesional) a este modo de intervención; a fin de poder profundizar en ello y contribuir a su conocimiento y difusión.

Esperamos que la información resulte de interés.

A continuación, os dejamos la información disponible:

20160614. II Jornada de IAA Hospital de Torrejon junio 2106 (II).jpg

20160614. II Jornada de IAA Hospital de Torrejon junio 2106 (III).jpg

Un abrazo y que tengáis muy feliz martes 😉

 

Playas accesibles.

Dpto. Terapia Ocupacional.

Llega el verano, y muchos somos a los que nos gusta disfrutar de las playas.

Es verdad que la combinación calor y humedad no es lo mejor para la esclerosis múltiple, porque en muchos casos puede exacerbar algunos síntomas. Sin embargo, se puede disfrutar del mar evitando las horas centrales del día que es cuando el calor aprieta más, así como consumiendo agua fría, y rociándose la piel con un vaporizador para refrescarse periódicamente.

El litoral español es muy amplio y goza de muchas playas de alta calidad, pero no todas son adecuadas para usarlas cuando tenemos algún tipo de problema de movilidad.

Las playas con bandera azul tienen un mínimo de servicios para facilitar el acceso pero no son accesibles para todos.

Hay un gran número de playas llamadas “Playas Accesibles” pensadas para ser usadas por personas con movilidad reducida y que se caracterizan por:

  • Tener estacionamiento reservado a personas con movilidad reducida y, si es playa urbana, transporte público accesible hasta la misma.
  • Estar señalizadas con paneles legibles desde el entorno urbano más próximo. Si la playa es larga, los paneles han de indicar los puntos de acceso accesibles.
  • El paseo marítimo ha de medir al menos 1,20 m de ancho, con pavimento homogéneo y antideslizante. Los accesos a la playa con desniveles se salvarán con rampas accesibles.
  • Para acceder a la zona de baño se dispondrán de pasarelas hechas de un material sobre el que poder caminar descalzo sin riesgo de quemarse. Esta pasarela debe comunicar con una superficie reservada para usuarios de silla de ruedas del mismo material que la pasarela, y con una zona de sombra para estancias prolongadas y transferencias de silla de ruedas a silla anfibia.
  • La playa ha de tener al menos un vestuario, una ducha y un aseo adaptados.
  • Debe haber un equipo de socorristas y otro de apoyo formado en atención a personas con discapacidad. Este equipo acompañará a las personas con discapacidad a la hora del baño y facilitará el uso de las muletas y las sillas anfibias.
  • La playa dispondrá de productos de apoyo como son: sillas y muletas anfibias, chalecos y aros de flotación, grúas para transferencias de silla de ruedas a silla anfibia.
  • Habrá líneas de boyas en el agua, perpendiculares a la playa.
  • Se incluirán dispositivos acústicos de ayuda al baño para personas con discapacidad visual.

Los productos de apoyo para la playa que los terapeutas ocupacionales consideramos que pueden ser de mayor utilidad para el colectivo de personas afectadas de esclerosis múltiple son:

  • Muletas anfibias:

Se caracterizan por permitir una movilidad cómoda y segura tanto en el acceso como en el baño. Tienen una contera de superficie mayor a la habitual por lo que no se clava en la arena, es muy resistente a la corrosión  y flota.

A los bastones convencionales podemos colocarles una contera de similares características (modelo: xavi-tac).

ADEMM. ARTÍCULO TERAPIA OCUPACIONAL III. 1.jpg

  • Silla anfibia:

Son sillas de ruedas que se caracterizan por tener ruedas muy grandes que evitan que se hundan en la arena y que además tienen flotabilidad por lo que permite tanto el acceso hasta la orilla como el baño.

ADEMM. ARTÍCULO TERAPIA OCUPACIONAL III. 2.jpg

  • Banda para pie descalzo para antiequino tipo “boxia”, “lifter”, “dictus”, “foot-up”:

Bandeleta que se coloca en el antepié facilitando la elevación de la punta para evitar  tropiezos en terrenos irregulares como puede ser la arena o los pasos de madera de las playas.

Enlaces de interés:

http://playasaccesibles.discapnet.es/ (donde encontrar el listado de playas accesibles de España)

http://www.viajerossinlimite.com/2013/08/playas-accesibles-en-espana/

https://diarioruedas.wordpress.com/2014/05/04/accesibilidad-de-las-playas-espanolas/

Si tienes cualquier consulta, no dudes en contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de ADEMM, tu asociación.

¡Y a disfrutar del verano!

ADEMM. ARTÍCULO TERAPIA OCUPACIONAL III. 3.jpg