Afrontando la Esclerosis Múltiple.

Paloma Otero Fernández.

Dpto. Psicología ADEMMadrid.

La Esclerosis Múltiple supone una situación de gran impacto para la persona afectada a varios niveles, como  el personal, el familiar, el social y el laboral. Genera además incertidumbre, por lo que en este contexto se hacen muy relevantes (más si cabe) los  procesos de adaptación y afrontamiento. En algunos casos se manifiestan problemas importantes de afrontamiento, como pueden ser la pérdida de autoestima, aumento o aparición de depresión o ansiedad, aumento de la sensibilidad al rechazo y reducción de la implicación en las actividades usuales de la vida cotidiana, siendo común en el caso de las enfermedades crónicas.

images.jpg

“Rendirse / No rendirse”

Fuente de la imagen: https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSBsvVkZgfUxCSxiccC52auFjWnZBMdmOPhi50w1kiqQ7veiNN-Gg

¿Qué es afrontamiento?

La Sociedad  Española para el estudio de la ansiedad y el estrés (SEAS)  lo define como: Afrontamiento es cualquier actividad que el individuo puede poner en marcha, tanto de tipo cognitivo como de tipo conductual, con el fin de enfrentarse a una determinada situación. Por lo tanto, los recursos de afrontamiento del individuo están formados por todos aquellos pensamientos, reinterpretaciones, conductas, etc., que el individuo puede desarrollar para tratar de conseguir los mejores resultados posibles en una determinada situación”

Estas actividades, cuyo fin va a ser hacer frente a una determinada situación, va a depender de los “recursos de afrontamiento” que se tengan, que pueden ser físicos (entorno físico del sujeto y características de su organismo), psicológicos (estados afectivos y cognitivos, esquemas de acción y repertorios comportamentales del individuo), estructurales (organización del sistema social y sus subsistemas), sociales (procesos de interacción social real que se producen y entorno social) y culturales (creencias sobre la enfermedad y la salud, y procesos de atribución causal).

Tipos de afrontamiento

El afrontamiento puede ser aproximativo si las estrategias cognitivas y conductuales aproximan a la situación que ha generado el distress. Por el contrario puede ser evitativo si pretenden escapar de él, o evitar la consideración del problema o las emociones negativas que conlleva.

Decir qué modelo de afrontamiento es más adecuado es difícil, pues depende mucho de factores personales, de la situación y del momento del que hablemos, aunque por lo general las estrategias de evitación resultan en cierto modo ineficaces de cara a un afrontamiento a largo plazo, aunque sí pueden rebajar la ansiedad en un primer momento. Habría que añadir también que la evitación y  la aproximación no son excluyentes, pudiendo una persona usar ambas. La idoneidad de unos sistemas de afrontamiento frente otros la dicta si ayuda a una adecuada adaptación a la situación estresante, tal como puede ser un diagnóstico de EM o un empeoramiento de los síntomas.

En cuanto a cuál va a ser el elemento central de la adaptación a la situación de estrés encontramos afrontamiento basado en el  problema, encaminado a intentar cambiar o controlar algún aspecto  de quien sufre el estrés, o algún aspecto del ambiente. Algunas estrategias basadas en el problema serían afrontamiento activo, planificación, contención de actuaciones prematuras o búsqueda de apoyo para abordar la situación de estrés.

Por otra parte, En las estrategias basadas en las emociones, lo prioritario es manejar o regular las emociones negativas asociadas al estresor. Algunos factores serían la búsqueda del apoyo social, inhibición emocional y conductual, reinterpretación de la situación, negación de la situación o aceptación de la misma.

Apoyo social y afrontamiento de la enfermedad

Conviene señalar que dentro del concepto de soporte social hay tres elementos principales: las redes sociales con las que cuenta la persona, el soporte social percibido por el enfermo y el soporte social efectivo.

El apoyo social juega un papel muy importante en el bienestar tanto de los cuidadores o allegados a la persona que padece EM como de la propia persona afectada. Tener un apoyo social en ocasiones amortigua el estrés de la situación y ayuda al paciente a adaptarse mejor a la situación, ayudándole a desarrollar estrategias de afrontamiento. Al tratarse la familia del principal apoyo social con el que podría contar, adquiere por ello una especial relevancia en este proceso.

A modo general las investigaciones señalan un efecto beneficioso de estas estrategias en lo que se refiere al desarrollo de mecanismos de afrontamiento, control de estrés o sobrecarga del cuidador, disminución de la ansiedad, la depresión y el aislamiento que con frecuencia se dan en un contexto de enfermedad crónica. Consideramos positivo el resultado de la relación entre apoyo social y afrontamiento cuando dichas fuentes de apoyo consiguen aumentar la autoestima, ayudan a regular las respuestas emocionales del sujeto y refuerzan sus iniciativas de afrontamiento de la enfermedad, como puede ser la búsqueda de tratamiento o de información, por ejemplo.

Por el contrario, la comunicación a la persona afectada de sentimientos de impotencia puede afectar en sentido contrario. La expresión al afectado de estos sentimientos que puede darse en el entorno afecta negativamente sin pretenderlo, aumentando el nivel de estrés y problemas para llevar a cabo el proceso de afrontamiento

Por todo que se ha mencionado tiene una gran relevancia fomentar y reforzar esta serie de recursos de cara a una mejoría de la calidad de vida de la persona afectada.

Bibliografía

Anuncios

La realidad del que cuida.

Al hablar de Esclerosis Múltiple, podemos hacerlo desde el “concepto” de la patología (enfermedad autoinmune, que afecta al Sistema Nervioso Central…). También podemos hacerlo desde la perspectiva de las secuelas generadas (afectación de la marcha, sensibilidad…). Así como, desde el cómo afecta a la persona en el desarrollo de su proyecto vital…

No obstante, la realidad de la EM resulta mucho más amplia ya que, de un modo u otro, replicará su efecto en el entorno de la persona, en una medida u otra.

Un ejemplo de ello son las personas denominadas comúnmente cuidadores principales. Personas (parejas, madres, padres, herman@s…) de nuestro entorno más cercano que asumirán la responsabilidad de proporcionar la atención requerida en función a las necesidades de apoyo que vayan surgiendo.

hands-216982_960_720.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2013/11/24/10/47/hands-216982_960_720.jpg

Desde hace ya años, se habla y trabaja bajo la premisa de “cuidar al cuidador”. Son personas que asumen un rol y función para el que no estuvieron preparados previamente, que han de adaptar sus vidas para proporcionar el apoyo necesario.

Igual que se dice que la Esclerosis Múltiple es la enfermedad de las 1.000 caras, ya que a cada persona afectará de un modo distinto (en función a secuelas que pueda generar y las circunstancias concretas de cada una); lo mismo ocurre con los cuidadores principales… Cada persona es un “mundo” abordando su realidad diaria…

Es por ello que hoy queremos compartir con vosotr@s el el siguiente relato (PINCHA AQUÍ), para presentaros a uno de esos “mundos” (Encarna).

Esperamos que os resulte de interés.

Un abrazo y buen martes a tod@s.

¿POR QUÉ SE USA ESPESANTE EN LAS DISFAGIAS?

Cristina Ortiz Muñoz.

Dpto. Logopedia ADEMM

En Esclerosis Múltiple y otras patologías neurológicas afines, podemos encontrar diferentes síntomas,  uno de ellos es la Disfagia.

Llamamos disfagia a la dificultad en la deglución (a la hora de tragar), que afecta a la eficacia y/o seguridad.

¡Tragar no es tan sencillo!

Podemos hablar de disfagia orofaríngea si estas dificultades se producen en la fase faríngea de la deglución, en la que el bolo alimentario es impulsado desde la faringe hasta el esfínter esofágico superior (EES). En esta fase se desencadena una serie de acciones coordinadas:

  • el velo del paladar se cierra.
  • los músculos faríngeos se contraen.
  • el hueso hioides se posiciona correctamente
  • la etíglotis tapa las vías respiratorias.
  • las cuerdas vocales se cierran también para sellar esas vías.

Como vemos, la simple acción de tragar requiere la implicación de múltiples estructuras y funciones, que en ocasiones pueden encontrarse alteradas ocasionando un fallo en esta “cadena”.

Los líquidos y mixtos…

La disfagia afecta más frecuentemente a la deglución de líquidos y alimentos con consistencias mixtas, es decir, sólidos que desprenden jugo o mezcla de texturas (naranja, sopas, leche con galletas, etc.)

En el caso de los líquidos, su precipitación es mucho más rápida, por lo que si hay una afectación de alguna de estas estructuras, no tendrá tiempo para “prepararse”.

Los alimentos mixtos mandan la señal de que se va a tragar un sólido y el líquido se precipita por sorpresa; o bien las dos texturas de que consta el alimento se disgregan durante la deglución.

En ambos casos, el alimento caerá de manera descontrolada con el consiguiente peligro de atragantamiento, e incluso de penetración en las vías respiratorias.

Una solución: el espesante

No existe una solución única para la disfagia ya que cada caso debe tratarse individualmente, por lo que siempre se debe consultar a un médico o un logopeda especializado.

En el caso de los alimentos mixtos, lo ideal es evitarlos. Sin embargo, no hay por qué dejar de tomar líquidos, ya que gracias a los espesantes se puede conseguir la consistencia que deseemos. Al entrar en contacto con el líquido, el espesante (gránulo de almidón) añadido en distinta cantidad en función de la necesidade de cada persona, da como resultado un alimento con consistencia néctar, miel o pudding.

consistencias.jpg

Fuente de la imagen: http://www.neurorhb.com/wp-content/uploads/2016/01/consistencias.jpg

Existen espesantes neutros y otros de diferentes sabores, como naranja. Los primeros, pueden añadirse a cualquier tipo de líquido, desde zumos hasta refrescos e incluso vino. Es decir, el paciente con disfagia no tiene por qué renunciar a sus bebidas favoritas o habituales. Por el contrario, podrá disfrutar de ellas con la tranquilidad de estar realizando una deglución segura.

BEBIDAS-INFORME-NUEVA-NORMA-LEGAL-ZUMOS.jpg

Fuente de la imagen: http://sweetpress.com/wp-content/uploads/2014/03/BEBIDAS-INFORME-NUEVA-NORMA-LEGAL-ZUMOS.jpg

Bibliografía

http://www.dysphagiaonline.com

http://auladedisfagiapractica.com

https://www.nestlehealthscience.es/lista-marcas/Resource

 

Investigación y Esclerosis Múltple: cuando “lo natural”pudiera ser la respuesta.

Cada vez, resultan más habituales las evidencias de los beneficios que puede aportar a la Esclerosis Múltiple “lo natural”. De ahí que, en anteriores entradas, hayamos hablado de la microbiota, alimentación, kéfir… Así como de otros aspectos, también “naturales”, que podemos desarrollar por nosotros mismos como la “atención plena”…

images (1).jpg

Fuente de la imagen: https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQqur_eTxSOVw4libBPWpID_kHPbA-Cyprm8aJD-LpcXN3T5Lkz

En esta línea, queremos compartir hoy con tod@s vosotr@s la siguiente noticia (pincha aquí); según la cual, un equipo europeo de científicos ha descubierto (en el modelo animal) que un compuesto de origen vegetal (ciclotida kalata B1) a través de “una única toma por vía oral basta para retrasar de manera significativa la aparición de los síntomas y reducir la severidad de los mismos… así como, “…El tratamiento también enlenteció la progresión de la enfermedad”.

Cierto es que ninguna de estas evidencias, a día de hoy, ha aportado una solución definitiva. También es cierto que poco a poco se van sumando perspectivas de mejora a la vez que se abren (y/o se les otorga mayor consistencia a) nuevas lineas de acción/investigación.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y que tengáis muy buen día.

¿CÓMO ELEGIR UNA SILLA DE RUEDAS EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Departamento Terapia Ocupacional ADEMMadrid.

En la entrada anterior del Departamento de Terapia Ocupacional dejamos pendiente tratar de manera pormenorizada los criterios que debemos tener en cuenta a la hora de elegir una silla de ruedas (SR) con el fin de garantizar que sea útil y que verdaderamente facilite la participación en las actividades cotidianas, que es su principal misión.

La elección de la SR en esclerosis múltiple (EM), es quizás más compleja que en otras patologías por las propias características de la misma: carácter progresivo, curso fluctuante, aspectos emocionales, alteraciones posturales, fatiga…

20160413 Cómo elegir una silla de ruedas en EM.JPG

Fuente de la imagen: ADEMMadrid.

Se puede decir que la adquisición de una SR conlleva 7 fases:

1. DEMANDA:

La petición puede ser por parte del usuario, por parte de un familiar o de un profesional (fisioterapeuta, médico…) que pueden observar ciertas necesidades.

2. VALORACIÓN:

Recomendable que sea realizada por un terapeuta ocupacional (TO)

3. IDENTIFICACIÓN DE OBJETIVOS Y NECESIDADES:

Debe ser realizada en conjunto entre el usuario, el TO y si fuera necesario los familiares/ cuidadores.

4. SELECCIÓN DE LA SR:

Para seleccionar la SR existen 3 criterios básicos:

4.1.Adecuada al usuario:

  • A las medidas corporales: Ancho de caderas, longitud de la pierna…
  • A las capacidades funcionales: Fuerza de los miembros superiores, limitación articular de miembros inferiores, control de tronco, control de cabeza, espasticidad, control de movimientos, funcionalidad de la mano, fatiga…
  • A la capacidad cognitiva
  • A la capacidad visual
  • A la posibilidad de realizar las transferencias de manera independiente.
  • Al estado de la piel.

4.2. Adecuada al uso: Al día a día del usuario (Uso permanente o puntual, tipo de trabajo, aficiones, si se va a usar solo o con ayuda…)

4.3 Adecuada al entorno: A los espacios donde va usarse, si se va usar dentro de casa o no, si tiene que subir en el ascensor, si va a subir y bajar del coche, si se va a usar en el campo o en zonas adoquinadas…

A estos 3 criterios básicos debemos añadir otros aspectos a tener en cuenta como son la seguridad, comodidad, estética…

5. DETERMINACIÓN DEL MODELO O MODELOS DE SR que se adaptan a las necesidades y particularidades individuales (SR manuales, posicionadoras, eléctricas, scooter…)

6. PRUEBA: No sólo en el establecimiento ortopédico sino en el entorno real.

7. ADQUISICIÓN Y REVISIÓN: Antes de la adquisición tener en cuenta precios- servicios postventa de las ortopedias. Después de adquirirla, una vez al año o si se ha producido algún cambio significativo, debe hacerse una reevaluación para ver si sigue siendo adecuada al usuario o hay que hacer alguna modificación.

Como podéis ver, elegir una SR conlleva un proceso minucioso que requiere de la ayuda de un profesional especializado. Por eso, os animamos una vez más a solicitar asesoramiento a los terapeutas ocupacionales de la entidad.

 

Relación terapéutica como base de la adherencia y seguridad del tratamiento.

Hoy, a modo de reflexión, queremos compartir con vosotr@s la siguiente noticia: “Expertos dicen que la relación entre pacientes con EM y sanitarios es “fundamental” para elegir la terapia más adecuada”.

Se entiende la “(buena) relación terapéutica” como necesaria para que el trabajo paciente-profesional satisfaga las necesidades de atención y tratamiento que presenta la persona afectada. Si no se establece dicha relación terapéutica, resulta muy probable, que finalmente el tratamiento no proporcione los resultados esperados ya que se verá comprometida nuestra adherencia (mantenimiento según prescripción) a este.

friends-1027867_960_720.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2015/11/06/13/26/friends-1027867_960_720.jpg

En muchas ocasiones, esta “relación terapéutica” queda limitada a la confianza y buen trato (estamos a gusto) que nos proporcionan aquellos profesionales con los que estamos en contacto (neurólogos, enfermeras, fisioterapeutas…). Pero la base de dicha relación debería ser mucho más amplia, hasta al punto de empoderarnos y participar de modo activo en la toma de decisiones que cuyo fin último es intervenir sobre nuestra salud.

Cierto es que serán los profesionales quienes saben de su campo de trabajo, pero es nuestro derecho y nuestra responsabilidad que nos sea facilitada toda aquella información que resulte necesaria a fin de tomar las decisiones personales más acertadas a fin de abordar nuestras dificultades. Desde esta perspectiva, resulta mucho más coherente y sencillo adherirnos a nuestros tratamientos, ya que se tratará de una decisión personal, analizada, entendida y asumida por nosotros mismos.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y que tengáis muy buen día!!

¿Qué es la propiocepción?

Marta Aguado Pérez.

Departamento Fisioterapia ADEMMadrid.

La palabra “propiocepción”, a priori, puede parecer un término difícil hasta para pronunciarlo, pero nada más alejado de la realidad. Además, se trata de algo con lo que todos y cada uno de nosotros contamos. Para todos son conocidos los 5 sentidos; gusto, vista, oído, tacto y olfato, y son aquellos que nos comunican con el exterior. Sin embargo, la propiocepción se puede considerar otro sentido más, pero es aquel que nos comunica con nuestro interior. 

La propiocepción es un complejo sistema de receptores y sensores corporales que mantienen informado al cerebro constantemente sobre cuestiones tan variadas como nuestra posición, estado de contracción muscular o equilibrio. La propiocepción funciona como un sistema de alerta cuando alguna de esas cuestiones se ve alterada de manera inesperada, como un estiramiento brusco o una pérdida de equilibrio. Ante cualquiera de estas circunstancias que pueden suponer una agresión al organismo, el Sistema Nervioso responde enviando una respuesta de protección automática.

En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple, el sistema nervioso ya se encuentra dañado y por esta razón su sistema propioceptivo se ve alterado. Siendo, por tanto, un buen complemento de fisioterapia el trabajo de propiocepción en esta enfermedad.

Dibujo.jpg

Fuente de la imagen: http://www.copos-ski.com/blog/wp-content/uploads/2014/01/bosu-y-fitball.jpg

La propiocepción se puede trabajar de manera muy sencilla y con ejercicios muy específicos que se pueden combinar con fuerza, flexibilidad o coordinación. Por ejemplo, en el caso de la rehabilitación con ejercicios propioceptivos y de coordinación mejoraremos las reacciones de nuestro cuerpo en situaciones inesperadas, junto con la información visual y del sistema vestibular.

Con el trabajo propioceptivo podremos mejorar distintos aspectos:

  • Control espacio-temporal del movimiento: Ajustando los movimientos en el espacio y en el tiempo para que sea eficaces. Por ejemplo cuando nos lanzan una pelota y la recogemos, calculamos la distancia y el tiempo que tardará en llegar a donde estamos, para que ajustemos los movimientos del brazo y la mano para cogerla. Se puede entrenar el control espacio-temporal por ejemplo con lanzamientos variando los tamaños y pesos el objeto.
  • Equilibrio: Los cambios en el terreno pueden provocar pequeñas alteraciones del equilibrio que vamos compensando mediante la tensión refleja de los músculos.
    Con el entrenamiento propioceptivo podemos mejorar el equilibrio y se consigue anticipar el desequilibrio y evitar que se produzca.
    Con ejercicios de apoyos de distintas maneras, sobre superficies inestables o con limitaciones sensoriales (por ejemplo con los ojos cerrados) se activan los mecanismos de propiocepción que mejoran el equilibrio.
  • Entrenar el sentido del ritmo: Se trata de combinar fuerza y velocidad en el espacio y en el tiempo. Variar la velocidad y la fuerza necesaria para realizar un movimiento en un espacio y tiempo determinados. Por ejemplo, al entrenar la marcha se puede desglosar cada una de las fases del paso al andar y los movimientos del pie, la rodilla, la cadera, los brazos para después unirlos e integrarlos en la marcha normal.
  • Capacidad de orientarse en el espacio: Está regulado por el sistema visual y el sistema propioceptivo.  Se puede mejorar esta capacidad a través del trabajo de la atención voluntaria, es decir, entrenar la capacidad de concentración y atención focalizada en los estímulos importantes al realizar un movimiento determinado.
  • Capacidad para relajar la musculatura: Es importante, ya que la tensión excesiva de los músculos que no intervienen en una determinada acción puede disminuir la coordinación del movimiento, limitar su amplitud, velocidad, fuerza. Para conseguirlo se debe trabajar la capacidad de relajación y la conciencia del propio cuerpo.

Cuando hablamos de propiocepción estamos hablando de nuestra propia conciencia corporal. Se trata de conocer nuestras estructuras y de sentirlas a la vez, conociendo posición, peso, fuerza… Los ejercicios de propiocepción se basan en eso, básicamente en la anticipación propia a diferentes situaciones que se nos plantean en la vida diaria.

 Para trabajarla realizaremos ejercicios tales como:

  • Lanzarse una pelota entre dos personas.
  • Realizar cambios de peso entre puntas de los pies y talones, o entre pie derecho e izquierdo siendo conscientes de ello. A continuación, buscar el equilibrio o punto medio.
  • Buscar situaciones, que con medios adecuados y seguridad, estén en cierto desequilibrio.
  • Realizar levantamiento de objetos con diferentes pesos, trabajando así la anticipación.
  • Complicar ciertos ejercicios trabajando con los ojos cerrados.
    Como se puede observar, se trata de ejercicios simples y que se pueden realizar en casa. Y, realmente, si se trabaja el sistema propioceptivo, se verá una mejoría en todos los ámbitos de los que hemos estado hablando.

Dibujo.jpg

Fuente de la imagen: http://img.rtve.es/i/?w=1180&i=1346767916169.jpg

“El cuerpo necesita movimiento para que el cerebro no olvide realizarlo”

BIBLIOGRAFÍA: