¿Podría el trasplante fecal ser una opción terapéutica futura para la Esclerosis Múltiple?

Dra. Susana Muñoz Lasa.

Dpto. Medicina ADEMM.

En el momento actual existen cada vez más evidencias del papel de la disbiosis intestinal (alteración de la flora intestinal) como posible factor desencadenante de muchas enfermedades autoinmunes y entre ellas, de la Esclerosis Múltiple. También existe cada vez más y más evidencia del papel de la dieta en esa disbiosis. Y que una vez producida, el factor más importante con el que podemos manejarla es la dieta saludable. Pero a veces, la alteración es tan importante que la dieta por sí sola no puede revertirla. Entonces sería conveniente repoblar nuestro “bosque intestinal” utilizando probióticos: alimenticios (kéfir o chucrut) o suplementos de probióticos (de venta en farmacias). Pero, ¿y si esto no es suficiente? En este campo, los enemas de probióticos, y más recientemente, el trasplante de microbiota fecal (FMT, por sus siglas en inglés) se consideran ya posibles opciones terapéuticas. El trasplante fecal es la administración de una solución de materia fecal de un donante sano en el intestino del receptor para modificar la composición de su flora microbiana con una finalidad terapéutica. En principio se utilizaba en forma de enemas de retención fecal, posteriormente se ha utilizado como infusión fecal por vía nasogástrica, por gastroscopia, gastroduodenoscopia  y colonoscopia. Actualmente, la principal vía de administración es la colonoscopia.

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Fuente de la imagen: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/bc/E_coli_at_10000x,_original.jpg

Existe muy poca información publicada sobre su posible aplicación en Esclerosis Múltiple, y debemos ser muy, muy prudentes antes de lanzar las campanas al vuelo. Pero sí se ha notificado el caso de tres pacientes con Esclerosis Múltiple que recibieron un TF para su estreñimiento crónico , y que, además de normalizar su defecación, notaron mejoría en los síntomas motores y en la función urinaria, hasta el punto que volvieron a caminar y pudo retirárseles los catéteres[1]. Con las debidas precauciones para no generar falsas expectativas, a priori el trasplante fecal parece un campo muy prometedor en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple. Hay que tener en cuenta que también tiene posibles efectos secundarios como son la posibilidad de febrícula, dolor abdominal, diarrea, flatulencias, y fatiga, y en algún caso la trasmisión de agentes infecciosos no deseados,  pero que, en cualquier caso, pueden ser menores que los efectos secundarios que presentan algunos de los fármacos utilizados habitualmente para tratar estas enfermedades.

Por ello, con prudencia, debemos seguir esta línea de investigación que parece muy prometedora para el futuro. Desde el blog os iremos informando de todo aquello que llegue a nuestro conocimiento.

[1] Borody TJ, Leis S, Campbell J et al. Fecal microbiota transplantation (FMT) in multiple sclerosis (MS). (abstract). Am J Gastroenterol 2011;106:S352.

Enlace de interés: http://www.e-ce.org/journal/view.php?doi=10.5946/ce.2015.117

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Nuevo ensayo clínico para el tratamientos de la Neuromilitis Óptica (NMO).

A través de esta entrada, queremos dar difusión al ensayo clínico llevado a cabo por el Hospital Clinic de Barcelona, por el  Institut d’Investigacions Biomèdiques Agustí Pi i Sunyer (IDIBAPS).; y promovido por Fundación GAEM (Grupo de Afectados de EM) y la “Obra Social ‘la Caixa'”.

“Se trata de un ensayo clínico de terapia celular con células dendríticas tolerizadas autólogas para el tratamiento de la Neuromielitis Óptica (NMO), un ensayo clínico donde se administra por primera vez un nuevo tratamiento en humanos”.

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Fuente de la imagen: https://i.ytimg.com/vi/VH8Njyt60V0/hqdefault.jpg

Para participar en dicho ensayo, se han establecido los siguientes requisitos:

  • Adultos entre 18-65 años.
  • Con una Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS) entre 3 – 8’5.
  • Afectados de NMO.

Además, se incluirán en la investigación a los pacientes con NMO que estén sin tratamiento o con tratamiento estable durante los últimos 6 meses.

Podéis obtener mayor información sobre dicho ensayo pinchando aquí. En dicho enlace, igualmente se facilitan datos de contacto con la coordinadora de dicho ensayo (Dra. Irati Zubizarreta Nafarrate, Neuróloga del equipo de Neuroinmunología del Hospital Clínic).

Esperamos que la información resulte de interés.

Un abrazo y buen día!!

 

Mindfulness y Esclerosis Múltiple.

Beatriz Tierno.

Dpto. Terapia Ocupacional ADEMM.

Actualmente ha aumentado el interés por el estudio de las terapias anti-estrés en Esclerosis Múltiple. Y una de las terapias investigadas ha sido el Mindfulness pero, ¿qué es esto de Mindfulness?

La palabra “Mindfulness” ha sido traducida al español como Atención o Conciencia Plena. Aunque su práctica ha sido recientemente integrada a la Medicina y Psicología de Occidente, se trata de una práctica muy antigua que se origina hace más de 2500 años y constituye la esencia fundamental de las prácticas de meditación budistas.

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Durante los últimos treinta años, la práctica de Mindfulness o Atención Plena está integrándose a la Medicina. Es aplicada, estudiada científícamente y por ello reconocida como una manera efectiva de reducir el estrés, aumentar la autoconciencia, reducir los síntomas físicos y psicológicos asociados al estrés y mejorar el bienestar general.

Jon Kabat-Zinn define Mindfulness comoPrestar atención de manera intencional al momento presente, sin juzgar”.

El cerebro se enfoca en lo que es percibido a cada momento, en lugar de proceder con la normal rumiación acerca del pasado o el futuro. Esta rumiación constituye un tipo de diálogo interno que deja a la persona más indefensa y vulnerable a estados de depresión y a la exacerbación o aparición de determinados síntomas físicos, además de consumir importantes dosis de energía.

Ya hay estudios que avalan la eficacia de este tipo de terapias en EM:

Según un estudio (de 150 participantes) de la Universidad de Basilea en Suiza que se publicó en la revista ‘Neurology’, personas que tomaron una clase semanal de meditación durante ocho semanas redujeron su fatiga y depresión y mejoraron su calidad de vida global en comparación con personas con esclerosis múltiple que recibieron sólo la atención médica habitual. Los efectos positivos continuaron durante al menos seis meses.

Otro estudio de la Universidad Northwestern Medicine (Chicago, EEUU) capitaneado por el profesor David Mohr y publicado también en Neurology señala, basado en los resultados de 121 pacientes, que las terapias que enseñan a controlar el estrés reducen en más de un 20% las lesiones cerebrales típicas de esta enfermedad. “La magnitud del efecto es similar a otros recientes ensayos en fase II de nuevos tratamientos farmacológicos para esta enfermedad”, asegura Mohr.

“Los resultados son importantes y abren la puerta a más investigaciones que pongan el acento en tratamientos alternativos a tantísimos fármacos”, comentaba  a ELMUNDO.es la doctora Celia Oreja-Guevara, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Algunos de los socios de ADEMM han participado en un ensayo aleatorizado en el que se compara la intervención basada en mindfulness frente a una intervención psicoeducativa. Este ensayo llevado a cabo por un grupo de trabajo formado por profesionales del Hospital Clínico San Carlos y del Hospital Universitario La paz y en él, además de las variables de calidad de vida, depresión, ansiedad y fatiga, se han incluido parámetros inmunitarios para evaluar el posible efecto del entrenamiento en mindfulness sobre ellas.

Debido a la evidencia científica creciente y sobre todo, a la experiencia de muchos afectados de Esclerosis Múltiple que encuentran una gran relación entre el aumento de estrés y la exacerbación de sus síntomas, se ha iniciado en nuestra Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid un Taller de Mindfulness que consta de diez sesiones y que de momento va por su segunda edición.

En el siguiente enlace, puedes encontrar un interesante artículo en relación con el tema:

http://apps.elsevier.es/watermark/ctl_servlet?_f=10&pident_articulo=0&pident_usuario=0&pcontactid=&pident_revista=295&ty=0&accion=L&origen=zonadelectura&web=www.elsevier.es&lan=es&fichero=S0213-4853%2815%2900189-9.pdf&eop=1&early=si

Esclerosis Múltiple y nuevas perspectivas de investigación.

Como ya sabemos, y pese al avance en investigación que se ha producido en la última década, la Esclerosis Múltiple es una “gran desconocida”. Actualmente, sabemos vagamente como funciona, pero somos incapaces de pronosticar su evolución, los efectos que generará… Se la relaciona con una predisposición genética y con factores ambientales, pero no podemos especificar de modo concreto en qué sentido lo hacen (o como interaccionan con el organismo para que se desencadene)… Por no saber, no sabemos su causa ni como se cura.

Es por ello que resulta sumamente importante que todo el posible abanico de perspectivas de investigación sean abordado, de modo que por “a” o “b”, poco a poco se vayan sumando pistas que tracen un camino que vaya proporcionando respuesta a tantas preguntas.

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2014/07/06/09/46/microscope-385364_960_720.jpg

En este sentido, hoy queremos compartir con tod@s vosotr@s información sobre un estudio realizado por el Laboratorio de Neurociencias de la Facultad de Psicología de la Universidad de Colima (México), que Investigan efecto de fenitoína contra la esclerosis múltiple (pincha aquí).

La perspectiva sobre la que se enfoca esta investigación viene a ser la producción de un fármaco a base de fenitoína, sustancia que “parece estimular la reproducción y la integración de unas células llamadas oligodendrocitos, que son las encargadas de producir la mielina”. Ello no sería la solución definitiva a la Esclerosis Múltiple. No obstante y aunque la patología siguiera su curso, se lograría revertir la demielinización de los axones que es lo que finalmente acaba generando secuelas al impedir la transmisión neuronal.

Se trata de una investigación en curso que aún requiere de tiempo para que podamos obtener resultados prácticos. No obstante, hay que resaltar la importancia del desarrollo de esta, en función a la información que vaya proporcionando; la cual, podrá facilitar algo más de información sobre nuestra “desconocida compañera”.

Esperamos que la información resulte de vuestro interés.

Un abrazo y feliz Semana Santa!!

Esclerosis Múltiple y derechos de la persona (reconocimiento de discapacidad).

Miguel Delgado.

Dpto. Trabajo Social.

En este post os queremos hablar de la discapacidad, o mejor dicho, del reconocimiento del grado de discapacidad; ya que puede resultar bastante habitual confundirlo con otros conceptos como dependencia o incapacidad laboral…

En concreto, el término discapacidad (que no minusvalía…) hace referencia en líneas generales a la dificultad que encuentra la persona (a raíz de una condición de salud dada) para relacionarse/desenvolverse en su entorno.

Resulta sumamente importante atender a esta perspectiva puesto que es la que determina una visión global en la que se incluye “persona” y “sociedad”. Es por ello que no hablamos de personas discapacitadas (que atribuye en cierto modo una responsabilidad/culpabilidad de la persona) si no de persona con discapacidad (que incluye la responsabilidad de la sociedad y/o entorno para la aparición de dicha dificultad). A este respecto, en los últimos tiempos se ha empezado a hacer uso del término de personas con “diversidad funcional”.

Es por ello, que bajo este reconocimiento de que haya persona que por diversos motivos no puedan manejarse de modo adecuado en su entorno, se fundamente el derecho a ser reconocida dicha dificultad.

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Fuente de la imagen: https://i.ytimg.com/vi/ZPVB_fTBOCc/maxresdefault.jpg

Haciendo uso de este derecho y por ende de tal reconocimiento, podremos obtener lo que se conoce como CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD; el cual nos podrá dar acceso a distintos recursos y/o apoyos que faciliten y/o compensen nuestras dificultades a la hora de relacionarnos con nuestro entorno.

Antes de continuar, aclarar que dicho certificado es un documento totalmente privado del cual haremos uso únicamente cuando resulte de nuestro interés, así como que nadie (persona, empresa…) tendrá conocimiento de tal situación a no ser que nosotros lo mostremos a fin de obtener un beneficio que nos interese. Incluso, para una mayor comodidad en su manejo, se ha creado una tarjeta (muy similar a la tarjeta sanitaria) que facilita el no tener que llevar encima la resolución de tres folios en papel.

Para la obtención de dicho reconocimiento (en Comunidad de Madrid) se establece un procedimiento bastante sencillo. Bastará con la cumplimentación de un formulario de solicitud en el que se indicarán datos básicos de identificación de la persona, y al cual habrá que adjuntar (en líneas generales): copia del DNI, certificado de empadronamiento y copia de todos los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten las dificultades que presenta la persona. Con el término “actualizado”, nos referimos refiero no tanto en tiempo (no es necesario que sea de “ayer”), sino más bien que reflejen la situación en la que se encuentra la persona a la hora de presentar la solicitud. Podrás descargarte la documentación requerida

Dicha documentación podrá ser presentada en cualquier Registro que disponga del servicio de “ventanilla única” , como por ejemplo las oficinas de “Línea Madrid” (del Ayuntamiento de Madrid), Consejerías de Comunidad de Madrid, o en la propia Consejería de Políticas Sociales y Familia de Comunidad de Madrid que es el órgano competente a través de su D.G. de Atención a Personas con Discapacidad  (C/ O’Donnell 50, 28009-Madrid).

Una vez presentado, a posteriori se recibirá en el domicilio una carta certificada con la citación para la valoración (día, hora y lugar). Dicha valoración será realizada en el Centro Base que le corresponda a la persona según su lugar de residencia.

Llegado el día de la cita, la persona se presentará en el Centro Base indicado a la hora estipulada y será valorada por un Equipo de Valoración y Orientación (E.V.O.), compuesto por profesionales de la medicina rehabilitadora, trabajo social y psicología (si procede).

Tras dicha valoración, en un plazo de 45 días recibirá por correo certificado la resolución, la cual, si alcanza el mínimo de 33%, dará derecho a acceder a aquellos recursos y/o apoyos que resulten de interés. Podréis consultar los posibles beneficios pinchando aquí.

Una de las reivindicaciones más reiteradas por parte del movimiento asociativo del colectivo de personas afectadas de Esclerosis Múltiple es el reconocimiento automático de dicho grado de discapacidad tras el diagnóstico de la patología. Sobre ello se está avanzando, pero aún no es una realidad.

Al hilo de esta situación, el pasado año 2015 fue publicada la primera “Guía de orientación para la valoración de la discapacidad en Esclerosis Múltiple”. Se trata de un documento editado por Comunidad de Madrid en colaboración con asociaciones especializadas en Esclerosis Múltiple (ADEMMadrid, Aedem-Cocemfe, Aefem-Henares, AMDEM, ADEMCVillaba y FEMMADRID. Dirigida a los profesionales de los Equipos de Valoración y Orientación, esta guía “recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes de esta enfermedad con el objetivo de eliminar barreras y facilitar la adecuada protección social de las personas afectadas”.

En próximos posts hablaremos de algunos de ellos de modo concreto; aunque quedamos pendiente de vuestras dudas, opiniones y/o sugerencias.

Un abrazo y feliz día!!

Fuente de información: http://www.madrid.org/cs/Satellite?definicion=Autorizacion+Licencia+Permiso+Carne&buscador=true&c=CM_Tramite_FA&pagename=ComunidadMadrid/Estructura&cid=1109168990303

Tecnología y beneficios terapéuticos en Esclerosis Múltiple.

La última entrada que publicábamos el pasado 10 de marzo, os hablábamos sobre ¿Cuándo demandar valoración de las capacidades cognitivas?.

En dicha entrada, nuestra compañera Rosa Sánchez (Neuropsicóloga) nos presentaba una aproximación a las dificultades que, a nivel cognitivo, pueden derivar de la evolución de la Esclerosis Múltiple.

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Fuente de la imagen: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a3/AFIP-00405558-Glioblastoma-Radiology.jpg

Al hilo de dicha información, hoy queremos compartir con todos vosotros esta noticia (pincha aquí), en la que se nos presenta un estudio dirigido por investigadores de la Universidad Sapienza de Roma (Italia) y publicado en la revista «Radiology». En dicho estudio se evidencia que del uso de los “videojuegos de la saga ‘Brain Training’ que comercializa la empresa Nintendo refuerza y crea nuevas conexiones neuronales entre el tálamo y otras áreas cerebrales de los pacientes con esclerosis múltiple, lo que resulta en una mejora de sus funciones cognitivas”

Se trata de un claro ejemplo de cómo la tecnología (cotidiana, por denominarlo de algún modo) puede suponer un beneficio terapéutico a los usuari@s.

Tal y como se indica en la noticia, el estudio versa sobre los videojuegos de la saga “Brain Training” de Nintendo… Pero queríamos aprovechar la oportunidad para preguntaros a vosotr@s si hacéis uso de dichos juegos o de algún otro con tal fin, así como que nos comentéis vuestras experiencias e impresiones.

Si os parece oportuno, podéis reflejar vuestras impresiones como comentario a esta publicación de modo que se habilite un “espacio” común dónde compartir esta información y experiencia.

Para finalizar, indicar que desde ADEMMadrid valoramos como muy positivo el empleo de cualquier herramienta (en este caso, videojuegos) que contribuyan a una mejora en la calidad de vida de las personas. Pero siempre entendiendo las limitaciones de estas herramientas (no “todo” sirve para “todo”), y accediendo a apoyos profesionales (neuropsicólogo) cuando sea considerado necesario, con el objetivo de trazar una intervención personalizada e individual que satisfaga las necesidades, a este nivel, que presente cada persona.

Esperamos que la información resulte de interés.

Un abrazo y feliz martes. 

¿Cuándo demandar valoración de las capacidades cognitivas?

Rosa Sánchez.

Servicio Neuropsicología ADEMM.

Cuando hablamos sobre Esclerosis Múltiple (EM), con frecuencia pensamos en las consecuencias físicas de la enfermedad dejando en un plano secundario las secuelas que tienen que ver con alteraciones cognitivas y/o emocionales, sin embargo, en la primera descripción sobre la enfermedad que hizo Charcot se reconoció la existencia de este tipo de síntomas. Aun así, fue necesario que pasara un siglo para reconocer un perfil cognitivo de personas afectadas de EM.

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Fuente de la imagen: https://i.ytimg.com/vi/dq8Odl8dYxs/hqdefault.jpg

Es desde la Neuropsicología como rama de la psicología que estudia el Sistema Nervioso Central y su impacto sobre la conducta, la que se revela como disciplina encargada de establecer las relaciones entre el cerebro y el comportamiento de una persona. Se trata de establecer correlaciones entre las funciones cognitivas (memoria, atención, percepción, procesamiento de la información, funciones ejecutivas… etc…), las conductas y la estructura cerebral. Respecto a la EM, parece razonable asumir que tanto la desmielinización como la pérdida axonal en los hemisferios cerebrales contribuyen a la aparición de alteraciones cognitivas que causan enlentecimiento, interrupción y bloqueos de los impulsos nerviosos en las conexiones entre áreas asociativas corticales (horizontal) y entre las estructuras corticales y subcorticales (vertical).

Las personas llegan a solicitar valoración específica tras observar ellas mismas o su entorno más cercano, dificultades en el funcionamiento cotidiano que se traducen en frases como las que siguen:

“Se me olvidan las cosas, más allá de olvidos puntuales”; “me cuesta seguir el ritmo de una conversación, sobre todo si hay más de dos o tres personas participando en ella”; “a veces en mi mente sé lo que quiero decir pero me siento incapaz de trasladar estas ideas en el orden necesario para que se convierta en palabras y estas a su vez en un discurso comprensible”; veo una película y cuando trato de contar el argumento de la misma se me hace algo complicado”; “toda la vida he cocinado o he realizado esta tarea y ahora cuando trato de hacerla me hago un lío con el orden de las cosas”, “se me olvidan palabras concretas en mi discurso”, “es como si mi mente estuviera ralentizada”…

Con frecuencia estas primeras sensaciones son un síntoma de alarma que precipita la Valoración Cognitiva. A partir de estos datos, será necesario medir el funcionamiento de dichas capacidades, recoger datos sobre su vida cotidiana y su historia personal, formación, experiencia laboral e intereses de ocio y tiempo libre. Igualmente se evaluará su respuesta emocional ante el impacto de la enfermedad y otros sucesos vitales difíciles así como las dificultades cotidianas.

Que se determine o no la existencia de perfil de afectación no ha de ser visto como algo terrible pues reconociendo que el miedo a obtener esta información es lícito, lo terrible será no identificar estos aspectos con la finalidad de poner solución o compensar capacidades que se han ido o se van perdiendo.