El impacto de la Esclerosis Múltiple: De una perspectiva real, hacia unas buenas prácticas en el futuro de la EM

A principios de este año se presentaban los resultados de un estudio internacional sobre la Esclerosis Múltiple (IMPrESS). Este estudio asienta datos que ya conocíamos por el trabajo diario con afectados y familiares, pero sorprende al ofrecer una perspectiva que pocas veces se cuantifica en números: El impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente. En este artículo analizamos en detalle el informe IMPrESS para saber qué factores influyen y cómo es el impacto en la persona afectada.

El Estudio (IMPrESS) se llevó a cabo con la información recogida de pacientes, cuidadores principales y profesionales sanitarios de 19 países, entre ellos, el nuestro. Los datos, muestran cómo las decisiones clínicas impactan directamente en el curso de la enfermedad y por tanto en la calidad de vida de la persona afectada:

  1. Diagnóstico: La dificultad en el diagnóstico y el criterio de confirmación del mismo incide directamente en el tiempo de respuesta a la enfermedad con tratamiento, repercutiendo en la progresión de la enfermedad y la calidad de vida del afectado. Los datos entre profesionales y pacientes difieren: Mientras los profesionales sanitarios estiman que el tiempo de respuesta fue inferior a dos meses, los pacientes afirman que el retraso es de 1,9 años de media.
  2. Tratamiento: El 82% de los pacientes recibe un tratamiento modificador del curso de la enfermedad, todos los profesionales están de acuerdo en que el inicio temprano de tratamiento ofrece una mejor perspectiva de manejo de la Esclerosis Múltiple, pero ¿Cuándo se debe iniciar el tratamiento? El estudio muestra que hay discrepancia en el criterio profesional sanitario, el 67% opina que tras el diagnóstico, y el 31,3% que al inicio de los primeros síntomas. El tratamiento temprano frena el progreso de la enfermedad mejorando su pronóstico y evitando la acumulación de discapacidad.
  3. La toma de decisión sobre el tratamiento: Actualmente no es ámbito exclusivo del profesional sanitario, el paciente forma parte de la decisión. Tras analizar las posibilidades terapéuticas para el paciente, se le informa e insta a tomar la decisión de elección. Para tomar esta decisión informada, el paciente busca habitualmente información adicional (Figura 1), los canales online han pasado a ser uno de los puntos de referencia informativa en la patología por lo que es fundamental cuidar la información que profesionales sanitarios y Asociaciones de Pacientes ofrecemos. Pero ¿Quién toma la decisión final? Este estudio muestra que el 50% de los pacientes prefiere tomar la decisión final solo o considerando la opinión del profesional sanitario, el 27 % compartiéndola con el profesional y el 23% delegando esta decisión en el profesional. La satisfacción con el tratamiento de la enfermedad repercute directamente en la confianza hacia el sistema y la adherencia y autocuidado.

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Además este estudio muestra dos aspectos habitualmente menos atendidos en el estudio de la EM, el impacto económico y de calidad de vida que provoca la EM.

Impacto económico de la enfermedad: El estudio mide el coste de atención de la Esclerosis Múltiple, no solo en la atención del Sistema de Salud, si no el coste de la atención que necesita una persona afectada para mantener su calidad de vida y bienestar. Habitualmente este último parámetro no era tenido en cuenta a pesar de que la enfermedad en su progresión provoca un mayor grado de discapacidad y dependencia. ¿Cuánto cuesta la EM por persona y año? Este estudio muestra una media elaborada de distintos países de la UE, teniendo en cuenta costes directos sanitarios, indirectos derivados de la inactividad laboral y los costes intangibles para mantener la calidad de vida, el gasto medio anual por afectado es de aproximadamente 40.000€ (Figura 3). Si bien el estudio no muestra datos específicos de España, establece una media aproximada para los países europeos que nos sirve de referencia en el país.

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Impacto en la salud y calidad de vida: El estudio muestra con datos lo que los afectados manifiestan continuamente, la sintomatología provocada por la Esclerosis Múltiple incide directamente en la pérdida de calidad de vida, la evaluación y la toma de decisiones de tratamiento respecto a estos aspectos, es clave en el impacto que la enfermedad provoca en el afectado. Los aspectos que más inciden en la pérdida de calidad de vida y que los afectados refieren como aspectos a tener en cuenta en el tratamiento son fundamentalmente seis: El 55% refiere problemas de movilidad, el 55% fatiga y debilidad, el 49% problemas en el equilibrio, el 47% dificultad para realizar las actividades de la vida diaria, el 43% dolor o malestar, el 38% problemas urinarios (Figura 4).

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En resumen, todos estos datos evidencian que el manejo clínico de la Esclerosis Múltiple tiene un impacto alto en la vida de la persona afectada. El análisis de estos aspectos debe guiar el futuro de la atención a la patología, estableciendo políticas futuras (sanitarias y sociales) que cubran este impacto. Estas políticas deberían incluir:

  • Diagnóstico y tratamiento temprano de la EM con el fin de mejorar la salud del paciente y evitar acumulación de discapacidad, incrementando la monitorización del curso de la enfermedad.
  • Estandarización de la inclusión de paciente en la toma de decisión sobre su tratamiento, creando mecanismos de información al paciente sobre su tratamiento y posibles riesgos y beneficios, incluyendo los canales online.
  • Valoración de la enfermedad y su intervención por el impacto que se produce en la calidad vida del afectado.
  • Crear mecanismos de generación de evidencia como registros que permitan evaluar de manera continua y facilitar la toma de decisiones en el manejo de la EM.
  • Atención al impacto económico no directo por la progresión de la enfermedad y la discapacidad, ya que se incrementa progresivamente con la propia enfermedad.

Con estas directrices, aplicadas a todos los ámbitos de cuidado del EM (Sistema de Salud y Sistema de protección Social) podremos asegurar el objetivo común: La calidad de vida del afectado por Esclerosis Múltiple.

Mayte Aldudo

Comunicación

 

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Mi viaje a Berlín, por Julio Luis Vázquez

Julio Luis Vázquez no cuenta su experiencia de viaje a Berlín. “Todavía hay que avanzar mucho para que una persona discapacitada con movilidad reducida, pueda viajar en unas condiciones dignas y sin sorpresas.”

El pasado 8 de Julio, inicie un viaje de 7 días por Berlín (Alemania). La preparación del viaje empezó un poco caótica. Antes de comprar los billetes de avión en la compañía Ryanair,  revisé su página web y en las instrucciones para viajar de las personas con movilidad reducida pone que pueden viajar con silla de ruedas eléctrica, facturándola y con pilas secas.  Así pues, compramos los billetes y al día siguiente recibimos un e-mail diciendo que tenemos que contestar o llamar a un número de teléfono 902, diciendo las características de la silla, marca, modelo, peso, medidas, si las baterías eran de litio que no excediesen de 300 vatios, etc… Además, indicaban que solo podía llevar 1 batería. Mi silla lleva tres baterías de litio, cada una de 240 vatios, por lo que empieza el primer problema: No puedo viajar con ella puesto que un una sola batería no tengo suficiente autonomía para un día completo. Aun así, llamé al 902 para decirlo, pero después de un tiempo considerable de espera en un teléfono 902, me derivan a una telefonista francesa, y después de explicarle el problema, me indica lo mismo, que sólo puedo llevar una batería. Así pues tuve que viajar con mi silla manual, con el consiguiente trastorno para toda la familia.

Llega la hora de reservar los asientos, al ser una persona con movilidad reducida (PMR), la compañía me deja reservar asiento a mí y a mi acompañante (previo pago de la reserva), pero se reserva el derecho de reasignarme el asiento el día del vuelo. Obviamente no realizo la reserva del asiento y nos asignan a mi acompañante la fila 14 y a mí la fila 30, os podéis imaginar la indignación. Puestos en contacto telefónicamente con la compañía, nos asignan nuevos asientos en la fila 5 y juntos.

Dentro del avión, dependes mucho de la tripulación, y aun siendo la misma compañía, la experiencia fue distinta.

A la ida un pasotismo total, fui el último en entrar en el avión,  en la primera fila había una persona dormida con los pies estirados que me impedía ponerme de pie para acceder a mi asiento y toda la tripulación lo estaba viendo sin hacer absolutamente nada, (hecho que solucioné con uno de mis bastones). Al llegar a Berlín fui el último en abandonar la aeronave y cuál fue mi sorpresa cuando vienen a por mí dos personas que me sientan en una silla adaptada, me ponen un montón de cinturones y me bajan por la escalerilla suspendido uno delante y otro detrás, con el consiguiente peligro de resbalarse.

Julio Luis Vazquez Mi viaje a Berlin

La vuelta fue diferente, fui el primero en embarcar, en una plataforma elevadora, la tripulación con ganas de colaborar y en todo momento pendiente. A la llegada a Barajas cerca de las 12 de la noche, de nuevo problemas: la manga de embarque/desembarque no funciona, o eso es lo que nos dijeron,  con lo que todo el mundo tiene que bajar por las escalerillas del final del aparato. En el avión viajábamos dos PMR y se tardó un tiempo considerable en bajarnos del avión con la gran sorpresa que nuestras sillas las habían sacado con el resto del equipaje a las cintas del aeropuerto. Aquí creció nuestra preocupación por el trato que podían haber recibido nuestros “vehículos”, gracias a Dios las encontramos sanas y salvas.

Con respecto a Berlín, puedo decir que es una ciudad cargada de historia, (triste la mayoría), muy llana para ir con silla de ruedas pero los rebajes de acera apenas existen, (los tienen mejores los carriles bici), y las aceras muchas de ellas son adoquinadas, con el consiguiente traqueteo para el usuario de una silla de ruedas.

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Pero bueno merece la pena conocer sitios, lugares, cosas… y no quedarnos anclados en nuestras limitaciones y tirar siempre “palante”, por nosotros y nuestras familias

Un saludo a todos.

Julio Luis Vázquez.

Silleando por la Vida: Próxima cita en el Matadero de Madrid

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“Que la comida sea tu alimento, y el alimento tu medicina”  (Hipócrates)

Hay cosas que no podemos cambiar, y creo que darse cuenta de ello es un buen principio para, o bien encontrar un poco de sosiego, o bien no perder ganas, fuerzas o ilusiones (que son bienes preciados y hay que preservarlos con esmero).

En muchas ocasiones, estando ya con el camino en marcha, aparece ELLA… la montaña que corta el camino, ese pedazo de estúpido y arbitrario conjunto de piedras y de tierra sin sentido que te impide continuar (o por lo menos te impide continuar como lo habías imaginado)

Pero… ¡ay del que intente mover una montaña con sus manos!… Se tienen las ganas, se buscan las fuerzas, incluso se cuenta con manos amigas que al grito de “¡1,2,3!” aúnan su energía en un mismo empuje… pero ELLA no se mueve, porque hay cosas que ni las manos más recias ni el corazón más noble pueden mover, y saber eso, en ocasiones nos salva.

Queda descartada la idea de empujarla (ni tomando carrerilla), pero no nos podemos quedar esperando… esperando nada.  ¿Y qué es lo primero que necesitaríamos en esa hipotética situación? ¿Qué buscaríamos primero para sobrevivir?… el alimento.

Comer nos hace fuertes. La comida es a la vida como el aire a los pulmones y la sangre a las venas. Comer es en ocasiones la palanca exacta que necesitamos, si no para mover la montaña, si para saltarla.

El alimento es la base de la supervivencia más básica, y es más que reconocido y probado que una correcta alimentación no sólo produce beneficios en la salud física, sino que es también, en buena medida, sustento del ánimo.

Volvamos a esa hipotética situación del camino cortado por la insufrible montaña. Empecemos a buscar comida (obtendremos fuerzas necesarias)… invitemos a esos amigos que también se rompieron las manos con nosotros en el intento (obtendremos más de lo que imaginamos)… y así, sin darnos cuenta, tal vez no hayamos movido la montaña, pero podamos encontrar más fácilmente un camino dentro de ella para atravesarla, o la rodearemos, más lentamente, pero descubriendo quien sabe que secretos.

Y como la comida forma parte de la vida, creo necesaria cuidarla, buscarla, seleccionarla y compartirla con esmero, y para ello Madrid cuenta con un sitio privilegiado, EL MATADERO

EL MATADERO

En 1911, en un Madrid en expansión, el arquitecto Luis Bellido comienza la construcción de un matadero, que incluía viviendas para el personal y capilla. Un ferrocarril unía  pabellones presididos por la “Casa del Reloj”.

Desde el  2006, el Ayuntamiento de Madrid empleó este espacio para la creación y la cultura. En sus programaciones podemos encontrar actividades culturales diversas que se desarrollan en sus distintas naves durante todo el año, y los últimos fines de semana del mes se celebra en los 5000 m2 de la Plaza, el Mercado de Productores de Madrid.(se recomienda mirar el programa, porque en primavera hay algunos cambios)

Al salir del ascensor del metro de Legazpi (linea 3), ya se ve la entrada principal del Matadero, aunque también podemos coger el Paseo de la Chopera, que nos llevará más directamente a la Plaza. Las dos entradas resultan algo incómodas por un empedrado que al principio es algo aterrador para los amortiguadores de las sillas eléctricas, y agotador para las manuales, pero superado este primer escollo llegamos a una lisa y pulida Plaza, que los días de mercado, encontraremos llena de puestos… y de gente (las horas de la comida las colas son tremendas, aunque cierto es que se mueven rápidamente).

Como anuncian los mismos organizadores, “En Madrid Productores, los madrileños podrán realizar su compra de agricultura ecológica o de cercanía, frutas, carnes de la Sierra de Guadarrama, verduras y hortalizas, aceite, pan de masa madre, mermeladas, ahumados, salazones, helados, quesos, chocolate, aceitunas, cervezas artesanales, embutidos, Ibéricos, bollería, licores, empanadas, croquetas, huevos, vermut, conservas, patatas fritas, hierbas aromáticas, setas, lácteos, dulces, vinos, carnes, miel, plantas y flores.”

Recomiendo ir con una buena bolsa si lo que se quiere es llevar productos frescos a casa, y aprovechar para comer y beber algunas de las exquisitas sugerencias que nos presentan. Para coger alguna de las mesas es imprescindible llegar a una hora temprana (entre las 12 y la 13), porque si no resultan un bien preciado y difícil de conseguir.

Y claro, no se puede olvidar la necesidad de un baño adaptado que encontraremos justo a la salida de la Plaza, en la nave 11.

Después de degustar y recopilar lo necesario, podemos dar un paseo por Madrid Río (perfectamente adaptado… ya hablaremos de ello) y nada más empezar el paseo encontramos una terraza totalmente adaptada (incluido el baño) para acabar el día con unas hermosas vistas coronadas por el río Manzanares.

En definitiva, creo que es un buen rellano en la montaña, un agradable camino que todos podemos seguir, y un buen lugar para ir sumando espacios en los que poder disfrutar de una vida que exige ser disfrutada.

Nos vemos en el matadero!!!

http://www.mataderomadrid.org

Running y Esclerosis Múltiple

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Ya es primavera y con el buen tiempo a nuestro alrededor empiezan a aparecer  las carreras y retos deportivos. Tenemos ejemplos de personas afectadas por EM como Ramón Arroyo, que son muy activos en este tipo de retos deportivos, pero, el running o los retos deportivos tipo maratón, ultratrail, etc… ¿son positivos o negativos en la EM? Hoy hemos querido entrevistar a nuestro compañero Enrique Mostaza, Fisioterapeuta en ADEM Madrid desde hace más de 9 años, por sus manos han pasado muchos pacientes con EM, todos distintos, por supuesto.

Quique, en Esclerosis Múltiple ¿El running es un ejercicio idóneo?

El running  se ha puesto muy de moda en los últimos años debido a la facilidad para practicarlo y su bajo coste económico, como ejercicio es muy completo siempre y cuando se realice correctamente.

¿Qué beneficios puede aportar?

Aporta varios beneficios a corto- medio plazo entre los que podemos señalar mejoras a nivel respiratorio, vascular, de la resistencia y de la  fuerza entre otros…

¿Qué problemas puede ocasionar?

Puede desencadenar algún tipo de lesión a medio o largo plazo, como cualquier otra actividad de nivel moderado o fuerte. Estas lesiones vienen provocadas por distintos factores:

  • La falta de entrenamiento a la hora de realizar una actividad de este tipo.
  • No hacer estiramientos.
  • No darle al cuerpo la recuperación necesaria después del trabajo físico.
  • La no correcta alimentación antes y después del ejercicio.
  • Tener una postura corporal no adecuada durante la realización del ejercicio.

Todos estos factores son desencadentes de lesiones y tenemos que controlarlo. En el caso de tipos de  “running” más fuertes como el maratón, ultratrail, Iron man… el riesgo de lesión o daño aumentan si no tenemos el entrenamiento y preparación adecuada.

Una persona que practique mucho ejercicio, ¿dejaría de necesitar rehabilitación?

Claramente no, son procesos complementarios. La fisioterapia es beneficiosa para gente que realiza actividad física habitual, ya que ayuda a un mejor mantenimiento y una recuperación del cuerpo, previniendo lesiones.

¿Qué consejo darías a una persona que quiere empezar a entrenar running?

Es importante controlar el nivel de esfuerzo y la cantidad de actividad física, es importante que sea progresivo y compensado. Hay que tomarse la actividad con  tranquilidad, respetando los límites del cuerpo. Es muy importante que se dejen aconsejar por profesionales que conozcan bien la Esclerosis Múltiple y cuiden mucho su postura corporal al practicarlo.

Gracias Enrique por tus respuestas, seguro que estos consejos son de utilidad para todas aquellas personas con Esclerosis Múltiple que se van calzar unas zapatillas estos días.

Silleando por la Vida con Cristina

 

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Madrid…

Más de 789 millones de páginas aparecen en Google sobre ella…  actividades, espacios, servicios, comercios, parques, museos, risas, tiempos, música, cine… que veraz parece resultar su slogan “de Madrid al cielo”  con tantas ofertas disponibles.

Si, de Madrid al cielo, pero como ya escribí una vez en no recuerdo que contexto, de Madrid al cielo con escaleras, y si no las puedes subir, prepárate para lo que venga.

Una de las cosas que más me llamó la atención cuando comencé a usar la silla de ruedas, fue contemplar como esta ciudad que hasta entonces tanto disfrutaba y admiraba se envolvió, de pronto, con un abrupto cristal. Atónita contemplé su transformación en un monstruoso escaparate que deja ver las ofertas, incluso oír las risas y oler las comidas y… y… … y nada más… siempre como un gran, hermético e inaccesible escaparate. Yo era la misma, el mismo nombre y la misma cara… sólo hubo un cambio, la silla, y eso hizo que la ciudad cambiara.

Dejé un tiempo de asistir a los cumpleaños de mis amigos (…la mayoría de los sitios eran inaccesibles…), dejé un tiempo de asistir a conciertos (…la mayoría de los locales eran inaccesibles), dejé un tiempo de comer con mi  familia (…no era fácil encontrar restaurantes accesibles) y dejé demasiado tiempo que esta ciudad me dejara al otro lado del escaparate con sus abruptas aceras, sus innombrables  escaleras, sus pequeñas puertas y sus imposibles rampas.

Así que en esta situación, a mi sólo se me ocurren tres posible opciones: 1. quedarse en casa, 2. enfadarse con el mundo, 3. buscar y luchar alternativas… yo me quedo con la tercera. Y por eso comienzo a escribir este espacio que agradezco me han ofrecido, y por eso espero que sea un espacio de todos y de todas.

Lo primero que da fuerza, es saber que hay opciones (si…como las brujas…”haberlas haylas”…)Existen lugares maravillosos y accesibles, espacios de ocio y cultura sin limitaciones ni condiciones… sólo hay que saber buscarlos y tener la suerte de encontrarlos. Y como reivindico que en cuestiones del tiempo no debería entrar el factor suerte, podemos crear desde aquí un espacio que nos señale, con un mínimo filtro, restaurantes, cines, cafeterías, tiendas, museos, conciertos, actividades…

No debemos olvidar nunca que todo lo que tenemos en nuestra vida, todo lo que consideramos normal, puede ser algo nuevo y ni siquiera imaginado por otra persona. Conocer un sitio donde hagan pollo con almendras y tenga una rampa accesible, entrar en el teatro, un lugar en la playa con sillas híbridas y baños accesibles, conciertos, volar en parapente, disfrutar de un bonito atardecer… Hay experiencias que no sólo deben servir para enriquecer nuestra vida, también deben ser compartidas para quien quiera o pueda aprovecharlas, y creo que, sólo así, lo que vivimos, nuestras propias vidas, se hacen de verdad grandes.

Y por eso este espacio no va a ser mío, va a ser de todo el que tenga algún sitio que recomendar, algún truco que contar o, simplemente, algo que decir. Yo iré escribiendo sobre lugares y actividades que he realizado, y también incluiré algunos de los “apaños” que a mi me están haciendo la vida más fácil, “más mejor”. Pero yo, sólo soy yo, así que este espacio se hará valioso sólo cuando el  “yo”  sea un “nosotros”, cuando sea” nuestro espacio”.

Porque además de, legítimamente, tener el derecho de disfrutar del propio tiempo con la tranquilidad y el sosiego necesario que dan las alternativas, creo que tenemos el deber de disfrutarlo, de salir a la calle, hacernos ver, recordar que estamos aquí, (siempre hemos estado)… y que nadie olvide que es por nosotros (los que somos, los que estamos), y es por los que puedan estar, y es, en definitiva, por todos.

Yo ya no paseo por las calles, yo silleo las calles, y silleando estoy aprendiendo a descubrir un nuevo Madrid que empieza a romper cristales, y desde aquí hago de mis palabras mi mazo para seguir rompiendo, y confío en que pronto sillear por la ciudad sea tan fácil como caminar por ella.

Gracias…

Hasta pronto…

Cristina

Mantén tu cerebro saludable, en Esclerosis Múltiple el tiempo SI importa

Leemos continuamente artículos sobre protección neuronal, deterioro cognitivo, etc… la mayoría de las veces en artículos sobre fármacos todavía en fase de estudio, nos hemos hecho expertos en toda la terminología médica, en muchos casos sin saber exactamente que extensión e  implicación directa tiene en nuestro día a día.Mientras esperamos a que se apruebe un fármaco que ofrezca solución a la enfermedad o a sus síntomas, el tiempo pasa y es fundamental mantener nuestro cerebro en el mejor estado posible, es la conclusión que ofrecen todos los expertos y que refrenda un informe de MS Brain Health

Este grupo ha elaborado una guía para pacientes en la que han participado personas de distintos ámbitos que trabajan día a día con la realidad de la Esclerosis Múltiple. Esta guía ofrece información y orientación para ayudar a las personas afectadas a tomar el control, ser positivas y maximizar la salud del cerebro a lo largo de su vida.

Actualmente, en la salud de nuestro cerebro influyen muchos factores, que manejados de manera adecuada, ayudan a mantener el cerebro en el mejor estado posible:

  1. Adecuación de nuestro tratamiento farmacológico

Un adecuado seguimiento médico de la enfermedad con atención a los síntomas que manifestamos, nos ayudará a detectar si la Esclerosis Múltiple está respondiendo adecuadamente al tratamiento que nos ha pautado el Neurólogo. La comunicación con el especialista y la Unidad de Neurología es fundamental, aunque cualquier cambio o acentuación de un síntoma tenemos que informar, esto permitirá al médico adecuar el tratamiento a las necesidades y variaciones de cada paciente.

Qué puedo hacer: Elaborar un registro o diario de sintomatología, nos permitirá ofrecer al médico, en la siguiente revisión, una información más detallada de nuestra evolución.

  1. Estar informado de cómo afecta la EM a nuestro cerebro

Comprender el proceso de deterioro nos ayuda a afrontarlo de manera positiva y proactiva, adaptándonos de la mejor manera posible al cambio. Nuestro cerebro es un órgano flexible, si una parte se ha visto dañada, se pueden captar nuevas áreas para ayudar con las tareas realizadas anteriormente desde el área dañada.

Qué puedo hacer: Solicitar una valoración neurológica por un profesional especializado, él nos ayudará a comprender mejor las áreas afectadas y cómo trabajar y estimular otras áreas para mantener el cerebro en el mejor estado posible a lo largo de la vida.

  1. Mantener un estilo de vida que favorezca el cuidado del cerebro

La vida que llevamos influye en el estado de nuestro cerebro, para que funcione adecuadamente es fundamental mantenerlo activo (física y mentalmente) y evitar daños externos (alcohol, tabaco y drogas).

Qué puedo hacer: El ejercicio físico, el control de peso y mantener la mente activa con actividades que la estimulen, ayudan de manera directa a la salud del cerebro.

Os dejamos la guía completa para que la consultéis,Salud del Cerebro Guia para personas con Esclerosis Multiple , está en castellano. La tenéis también a vuestra disposición impresa en nuestros Centros de San Lamberto y Sangenjo.

En resumen, el tiempo y sobre todo nuestra actitud, importan en la Esclerosis Múltiple. Está en nuestra mano mantenernos en el mejor estado posible en la enfermedad, la rehabilitación física, la estimulación cognitiva, el manejo de la fatiga, son recursos que podemos poner al servicio de nuestra salud. Es importante que se realice con la colaboración de profesionales especializados en Esclerosis Múltiple, en ADEM Madrid ponemos a tu disposición nuestro equipo, llámanos, estamos para ayudarte.

CENTRO SAN LAMBERTO 91 404 44 86

CENTRO SANGENJO 91 378 55 26

 

“La Terapia Ocupacional me ha ayudado a reconciliarme con mi cuerpo, mi espacio y a ser capaz”

Hemos querido dar voz en nuestro blog a una de las personas que han recibido Terapia Ocupacional en nuestros Centros, Cristina. Os dejamos su visión de una disciplina imprescindible en Esclerosis Múltiple:

“La primera victoria que me ha permitido la Terapia Ocupacional ha sido “aliarme con mi mejor aliada”, la silla…y a partir de ahí, realmente creo que el ritmo lo han ido marcando las necesidades, y todo ha sido un ir solucionando problemas que desde que me levanto hasta que me acuesto me van surgiendo… levantarse, abrir puertas, hacer las cosas del baño, posturas, utensilios varios, consejos, trucos, ayudas… (como poner las cosas para que sean prácticas y útiles, estrategias para que los espacios no sean trampas y las trampas no estén en casa)

…No sé…ayuda a reconciliarse con tu cuerpo y el espacio, y a ser capaz

Y contar con todo esto, saber que hay alguien a quien consultarle los problemas más cotidianos y tontos que puedan surgir, y que detecte fallos en los que ni  había reparado y que hay que corregir, a mi todo eso me da seguridad, me permite seguir pensando con más fuerza en la cantidad de cosas que quedan por hacer y aprender.

Y también me ayuda a encontrar límites (esa, tal vez, es la parte más dura). A reconocer lo que no se puede, pero siempre buscando alternativas…eso es importante… porque saber dónde y cuándo parar es tan importante como seguir avanzando…y … aunque a trompicones, yo lo estoy empezando a aprender ahora

En definitiva, creo que ayudan a lo más importante que hay: vivir y disfrutar al máximo la vida, lo que viene siendo aprender sacar el máximo provecho de lo que se tiene”

Cristina Martínez Chueca, Asociada de ADEM Madrid

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